بیماران پروانه‌ای چشم‌انتظار توجه دولت

به گزارش همشهري، «اپيدرموليز بولوسا» با نام اختصاري «EB» نوعي بيماري ارثي در بافت‌هاي پوستي است كه در غشاي مخاطي ايجاد تاول مي‌كند؛ بنابراين نازك‌شدن پوست، آسيب‌پذيري آن را به‌دنبال دارد و به «بيماري پروانه‌اي» مشهور شده است. شيوع اين بيماري به‌صورت ارثي و در نتيجه ازدواج‌هاي فاميلي است و فراواني آن يك در ۵۰ هزار نفر است. شدت اين بيماري نيز از ملايم تا كشنده است اما مهم‌ترين دغدغه‌اي كه در اين زمينه وجود دارد، عدم‌شناخت عمومي و اطلاع‌رساني درست در برخورد با اين بيماري است.

آقاي محمدي كه فرزندش به اين بيماري مبتلاست، به خبرنگار همشهري مي‌گويد كه نگاه‌هاي ‌ترحم‌آميز مردم به كودك‌شان سخت‌ترين بخش اين بيماري است. او همچنين از عدم مسئوليت‌پذيري آموزش و پرورش گلايه مي‌كند و مي‌گويد كه بسياري از مدارس، از پذيرش و ثبت‌‎نام دانش‌آموزاني كه به اين بيماري مبتلا هستند خودداري مي‌كنند چون خيال مي‌‌كنند بيماري پروانه‌اي، از انواع بيماري‌هاي واگيردار است؛ درحالي‌كه اينگونه نيست.

• يك بيماري غيرقابل‌كنترل

روز گذشته رئيس سازمان غذا و دارو در نشستي خبري كه براي بررسي وضعيت بيماران پروانه‌ای در خبرگزاري فارس برگزار شد،گفت: متأسفانه بيماري‌EB غيرقابل كنترل و درمان‌ناپذير است؛ البته علم پزشكي متوقف نشده و اميدواريم اصلاح ژن معيوب صورت گيرد. حميدرضا هاشمي، مسئول خانه‌EB نيز با بيان اينكه براي تمام بيماراني كه به اين خانه مراجعه كرده‌اند، پرونده‌اي تشكيل داده‌ايم، گفت: با رايزني‌هايي كه با وزارت بهداشت انجام شده، پانسمان‌هاي تخصصي بيماران از سوي سازمان غذا و دارو به‌طور رايگان انجام مي‌شود. وي تصريح كرد: عمده نياز اين بيماران پانسمان نيست بلكه بايد با آنها زندگي كرد و از نزديك شاهد مشكلات آنها بود. طي 20سال گذشته هيچ بيماري به فهرست بيماري‌هاي خاص مثل تالاسمي، هموفيلي و سرطان اضافه نشده است. انصاف نيست توقع داشته باشيم همه انتظارات ما در اين دولت برآورده شود؛ چرا كه وزارت بهداشت براي اين بيماري قدم‌هاي خوبي برداشته است.

• تسهيلات ويژه براي بيماران پروانه‌اي

بيماران پروانه‌اي، از رئيس سازمان غذا و دارو قول تأمين منظم پانسمان‌هاي تخصصي خود را گرفتند. دكتر ديناروند در اين رابطه‌ گفت: ما اين اطمينان را به بيماران مي‌دهيم كه تأمين پانسمان آنها قطع نمي‌شود و تا هر زمان كه نياز باشد، ادامه پيدا مي‌كند. خاص بودن برخي بيماري‌ها باعث شده كه آنها داروي خود را به‌طور رايگان دريافت كنند. ما در مورد بيماري EB نيز اين كار را شروع كرده‌ايم و منتظر تصويب مجلس نمانده‌ايم. ديناروند همچنين گفت كه به‌زودي در ١٠ قطب دانشگاهي، ١٠ درمانگاه تخصصي براي پذيرش بيماران پروانه‌اي تأسيس خواهد شد.

• تعلل وزارت رفاه در پوشش بيمه‌اي بيماران پروانه‌اي

حجت‌الاسلام هاشمي، مدير خانه EB كه بنيادي خيريه است مي‌گويد: بيماران EB وقتي به داروخانه مراجعه مي‌كنند، مي‌بينند كه هيچ كدام از اقلام مورد نياز آنها تحت پوشش بيمه نيست. وزارت رفاه و سازمان تأمين اجتماعي نيز بايد در اين راه با آنها همقدم شوند. ما هنوز نتوانسته‌ايم با وزارت رفاه جلسه‌اي در اين خصوص داشته باشيم.