آغاز کارگاه سراسری هم اندیشی طرح های مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج در اردبیل

به گزارش ایرنا مینو رفیعی معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی در آئین افتتاح این کارگاه گفت: به علت وجود برخی چالش ها در اجرای طرح مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج و غربالگری اختلالات ژنتیک در حال حاضر امکان اجرای آن در کل کشور مقدور نیست و برای رفع موانع موجود تلاش می شود.
وی اظهار کرد: در این ارتباط به استان ها تفویض اختیار شده است که به لحاظ ضرورت و امکانات موجود، تعداد شهرستان های مورد نظر خود را برای اجرای طرح های یاد شده انتخاب کنند.
رفیعی بیان کرد: اجرای با کیفیت طرح اهمیت زیادی دارد و امیدواریم کارگاه هم اندیشی زمینه اجرای با کیفیت برنامه های مورد نظر را فراهم کند.
معاون پیشگیری سازمان بهزیستی افزود: در سال گذشته برای انجام آزمایش های مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج زوج های بی بضاعت در کشور 37 میلیارد ریال توسط سازمان بهزیستی هزینه شده است.
رفیعی گفت: هزینه این قبیل آزمایش ها زیاد است و شرکت های بیمه خیلی از آزمایش ها را پوشش نمی دهند در صورتی که اگر بیمه ها حمایت لازم را داشته باشند نتیجه کار به نفع شرکت های بیمه و مردم خواهد بود.
وی همچنین از انجام 120 جراحی رایگان چشم و ارایه عینک رایگان به افراد بی بضاعت در کشور در سال گذشته خبر داد.
معاون پیشگیری سازمان بهزیستی گفت: نیمی از معلولیت ها و عقب ماندگی های ذهنی، بینایی و شنوایی در اختلالات ژنتیکی ریشه دارد و بقیه به علت های اکتسابی حاصل می شود.
رفیعی افزود: سقوط و ضربه های ناشی از تصادفات رانندگی به ترتیب دومین و سومین عامل بروز معلولیت های یاد شده شناخته می شوند.
وی افزود: 20 سال از اجرای طرح ملی غربالگری شنوایی و بینایی در کشور می گذرد و این طرح به لحاظ نتایج مثبت از افتخارهای سازمان بهزیستی محسوب می شود.

** انجام 450 سقط درمانی برای جلوگیری از ولادت نوزادان معلول در کشور
معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کشور از انجام 450 سقط درمانی در کشور در سال گذشته با هدف جلوگیری از زایمان نوزادان معلول و ناقص خبر داد.
رفیعی گفت: در سال گذشته 140 هزار بار به مراکز مشاوره ژنتیک کشور مراجعه شده بود که پنج الی شش هزار مورد از آنها در حین بارداری بود و 450 مورد از آنها بنا بر تشخیص پزشکان و تایید پزشکی قانونی برای جلوگیری از ولادت نوزادان معلول و مشکل دار مجبور به سقط جنین های خود شدند.
وی افزود: 166 مورد از جنین هایی که سرنوشت سقط را تجربه کردند به علت اختلالات کروموزومی و بقیه به علت بیماری ها و نارسایی های دیگر دچار معلولیت و نقص بودند.
وی اظهار کرد: هزینه نگهداری یک معلول تا 17 سال عمر متوسط معلولان سه هزار میلیون ریال است و اگر 450 نوزاد معلول سقط شده متولد می شدند در طول 17 سال متوسط عمر آنها یکهزار و 300 میلیارد ریال بار مالی بر سازمان بهزیستی کشور تحمیل می شد.
رفیعی بیان کرد: بهتر است این قبیل هزینه ها در حوزه پیشگیری انجام شود و اگر بیمه ها برای سرمایه گذاری در بخش پیشگیری قانع شوند نسلی سالم و فعال و دور از معلولیت ها را در آینده شاهد خواهیم بود.

** غربالگری بینایی بیش از سه میلیون کودک در کشور در سال گذشته
معاون پیشگیری سازمان بهزیستی کشور گفت: در سال گذشته 1.64 درصد نوزادان کشور مورد غربالگری شنوایی و سه میلیون و 50 هزار کودک سه الی شش سال نیز تحت غربالگری بینایی یا تنبلی چشم قرار گرفته و 15 هزار کودک دارای تنبلی چشم به مراحل درمان ارجاع داده شده اند.
رفیعی افزود: در غربالگری شنوایی نوزادان در کشور بیش از سه هزار کودک مشکل دار شناسایی و برای مداخله و درمان در موعد اثرگذار معرفی شدند.
وی اظهار کرد: به طور معمول در هر سال در کشور سه الی پنج هزار نوزاد ناشنوا متولد می شود و این آمار روند رو به کاهش ندارد و آگاهی والدین به ناشنوا بودن نوزاد تا 40 روز بعد از ولادت در درمان آن اهمیت زیادی دارد.
وی بیان کرد: در برخی از استان های کشور به لحاظ مراجعه به موقع والدین به درمان ناشنوایی نوزادان، آمار نوزادان ناشنوا به صفر رسیده است.
رفیعی ادامه داد: شیوع تنبلی چشم در جهان در دو الی پنج درصد کودکان گزارش می شود و در کشور ما غربالگری بینایی تا 6 سالگی هر فرد در سه نوبت انجام می گیرد و شیوع آن به یک درصد کاهش یافته است.
بهزادستاری مدیرکل بهزیستی استان اردبیل هم در این کارگاه گفت: با تلاش همکاران حوزه پیشگیری از معلولیت ها 88 درصد نوزادان و کودکان در استان تحت غربالگری شنوایی و 85 درصد آنها تحت غربالگری بینایی قرار گرفته اند و آزمایش های ژنتیک در داخل استان انجام می گیرد.
وی افزود: در پیشگیری از معلولیت ها فرهنگ سازی و آگاه سازی مردم اهمیت بسزایی دارد و لازم است در ازدواج های غیرفامیلی نیز به مراکز مشاوره بهزیستی مراجعه شود.
وی اظهار کرد: در استان اردبیل ازدواج فامیلی نخستین عامل بروز معلولیت در نوزادان است و ضربه به شکم مادر و نرسیدن اکسیژن به نوزاد، علت های بعدی آن به شمار می روند.
ستاری بیان کرد: 3.8 درصد از جمعیت استان دچار معلولیت های ذهنی، 1.6 درصد دارای معلولیت جسمی و حرکتی، نیم درصد دچار معلولیت بینایی و 20 درصد دارای معلولیت های شنوایی و بویایی هستند.
او ادامه داد: با تلاش کارشناسان و همکاران به کاهش میزان معلولیت ها در استان امید زیادی وجود دارد و کارگاه هم اندیشی نیز در این راستا تاثیرگذار خواهد بود.
مدیرکل بهزیستی استان اردبیل گفت: طرح مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج از سال گذشته در شهرستان های اردبیل و گرمی مغان اجرا می شود و تداوم اجرای آن افزایش 40 درصدی مراجعه مردم به مراکز مشاوره را درپی داشته است.
ستاری افزود: برای تعمیم این طرح به سایر شهرستان ها به پزشک مشاوره ژنتیک نیاز داریم و اگر دوره آموزش پزشکان در داخل استان برگزار شود نیاز یادشده تامین خواهد شد.
وی اظهار کرد: هرچند طرح مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج برای پزشکان مزایایی نیز دارد اما به مشارکت در آن استقبال نمی کنند و به علت کمبود پزشک متخصص ژنتیک، همه آزمایش های ژنتیک در داخل استان انجام نمی گیرد و به تهران ارجاع داده می شود.
وی بیان کرد: به فعالیت مرکز مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج در همه شهرستان های استان نیاز وجود دارد و شهرستان های مشکین شهر و پارس آباد نسبت به راه اندازی آن متقاضی هستند.
ستاری با اشاره به رواج ازدواج های فامیلی در مناطق روستایی و عشایرنشین استان، آگاه سازی مردم را در خصوص خطرهای احتمالی آن ضروری دانست.
طاهره رزاق پور معاون پیشگیری از معلولیت های اداره کل بهزیستی استان اردبیل هم در این کارگاه از ارایه آموزش های آگاه سازی پیشگری از معلولیت ها به 73 هزار نفر در استان در سال گذشته خبر داد.
وی گفت: فرهنگ سازی و تلاش همکاران 33 درصد مراجعه مردم به مراکز مشاوره بهزیستی را در مورد شنوایی و 40 درصد در خصوص ژنتیک را افزایش داده است.
در حاشیه این کارگاه، نمایشگاهی از اقلام تبلیغاتی و فرهنگی مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج دایر شده بود.
در ادامه کارگاه دو روزه هم اندیشی طرح های آزمونه کشوری مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج و غربالگری اختلالات ژنتیک در افراد 15 الی 25 سال در شهرستان سرعین استان اردبیل، برنامه هایی همچون گزارش کار استان ها، جلسه پرسش و پاسخ و تحلیل برنامه نظارت جامع مراکز مشاوره ژنتیک برگزار خواهد شد.
7124/ 1257