بزرگ‌ترین مرکز بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی در خراسان ضوی راه‌اندازی شد

به گزارش خبرگزاری مهر، تهمینه شکیب شب گذشته در دومین سمینار "نقش مشاوره ژنتیک در پیشگیری از معلولیت‌ها" با تاکید بر اجباری شدن مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج ابراز کرد: اگرچه فعلا زیرساخت‌های قانونی و فرهنگی این موضوع فراهم نیست اما برای پیشگیری واقعی از معلولیت‌های مادرزادی، باید مشاوره‌ ژنتیک پیش از ازدواج به شکلی درآید که بدون انجام آن، به کسی اجازه‌ ازدواج داده نشود.

مدیر کل بهزیستی خراسان رضوی تأکید کرد: همه‌ اقدامات پیشگیرانه باید قبل از عقد شرعی انجام گیرد زیرا پس از عقد شرعی، ممکن است هزینه‌هایی برای طرفین ایجاد شود و جلوگیری از ازدواج ممکن نباشد.

شکیب عنوان کرد: به دلیل بالا بودن نرخ ازدواج فامیلی در کشور و به ویژه در استان خراسان رضوی، بیشتر ازدواج‌ها ابتدا با عقد شرعی و محرمیت انجام می‌شود و سپس برای عقد قانونی در محضر رسمی اقدام می‌کنند.

وی افزود: به همین دلیل، وقتی طرفین به محضر می‌روند زوجین به یکدیگر محرم شده‌اند و مشاوره‌ ژنتیک، یک کار فرمالیته و ظاهری خواهد بود که تأثیری در ازدواج نخواهد گذاشت.

شکیب با بیان اینکه در مشاوره‌ بالینی ژنتیک، نباید به جای فرد مشاوره‌ گیرنده قضاوت کنیم، گفت: باید با ارائه‌ اطلاعات درست و واقعی، اجازه  بدهیم که خود او برای آینده‌اش تصمیم بگیرد.

وی اظهار کرد: در مواردی که ریسک معلولیت وجود دارد نباید به مراجعه‌کننده اطلاعات اشتباه بدهیم یا اگر هیچ خطری وجود ندارد نباید بیهوده او را نگران کنیم.

مدیر کل بهزیستی خراسان رضوی گفت: اطلاعات واقعی یعنی همه‌ چیزهایی را که در بررسی‌ها و آزمایش‌ها به آن دست یافتیم به طور صریح و روشن با طرف در میان بگذاریم و از او بخواهیم که تصمیم درست را خودش بگیرد.

هزینه‌ سنگین ی برای نگهداری از یک معلول به جامعه تحمیل می شود

وی به وجود خانواده‌هایی با چهار و یا پنج معلول در خراسان رضوی اشاره کرد و افزود: سرانه‌ نگهداری یک معلول در مراکز شبانه‌روزی بیش از یک میلیون تومان است و این هزینه‌ سنگین به خاطر بی‌تفاوتی‌ برخی خانواده‌ها نسبت به واقعیات و نبود آگاهی، به دولت و جامعه تحمیل می‌شود.

شکیب در خصوص موارد خطر در مشاوره‌ ژنتیک گفت: افرادی که سابقه‌ معلولیت در خانواده دارند، خانواده‌هایی که یک یا چند معلول دارند، سابقه‌ بیماری‌های ارثی و ژنتیکی در فامیل‌ اصلی و بارداری‌های بالای ۳۵ سال، جزو مواردی هستند که حتما باید پیش از ازدواج، مشاوره‌ ژنتیک انجام دهند.

مدیرکل بهزیستی خراسان رضوی افزود: نازایی، سقط مکرر، بیماری‌های عفونی در گذشته، و وجود سابقه در بیماری‌های مادرزادی، از جمله مواردی است که هر گونه ازدواج در خانواده‌هایی با این مشخصات، باید با مشورت ژنتیک همراه باشد.

وی ازدواج‌های فامیلی را در روستاها بیش از شهرها دانست و گفت: باید شرایط مشاوره‌ ژنتیک پیش از ازدواج را در روستاها به صورت کامل و با کمترین هزینه فراهم کنیم زیرا هزینه‌هایی که بعد از یک ازدواج فامیلی و پس از تولد معلول به جامعه وارد می‌شود بسیار بیشتر از هزینه‌های این مشاوره است.

شکیب به تاسیس بزرگ ترین مرکز بیماری‌های ژنتیک و مادرزادی در خراسان رضوی با کمک خیرین، اشاره کرد و گفت: این مرکز یکی از مجهز‌ترین آزمایشگاه‌ها را دارد و تمام زوج‌های خراسانی و نیز مادران باردار می‌توانند به این مرکز مراجعه و از خدمات تخصصی آن بهره ‌مند شوند.

نمی توان جلوی ازدواج های فامیلی را گرفت

یک متخصص پزشکی اجتماعی نیز در این همایش گفت: ازدواج فامیلی، در کشور ما منع شرعی و قانونی ندارد و نمی‌توان به شکل اجباری جلو آن را گرفت اما می‌توان خانواده‌ها را  از عواقب عدم مشاوره ژ نتیک در آینده آگاه کرد.

هلن طاهری با اشاره به ممنوعیت ازدواج های فامیلی در برخی از کشور ها افزود: در برخی کشورها حتی این نوع ازدواج را مثل ازدواج با محارم تلقی می‌کنند بنا بر این نرخ معلولیت ناشی از این نوع ازدواج در این کشورها تقریبا نزدیک به صفر است.

وی آزاد بودن و شرعی بودن ازدواج فامیلی در کشور را یکی از عوامل افزایش معلولیت دانست و گفت: آگاه‌ سازی باید در سطح وسیع، برای مدت طولانی و به صورت هدف ‌مند انجام شود تا بتواند در جلوگیری از بروز معلولیت، مؤثر باشد.

وی اضافه کرد: در حال حاضر به خاطر تغییر سبک زندگی و بروز جلوه‌های مدرنیسم، شناخت افراد و خانواده‌ها از یکدیگر کم شده و به همین سبب، خانواده‌ها ترجیح می‌دهند داماد و عروس خود را از بین اقوام و خویشان‌شان انتخاب کنند تا شناخت بیشتری نسبت به آنها داشته باشند.

طاهری گفت: بالا رفتن آمار ازدواج‌های فامیلی، افزایش معلولیت‌های ژنتیک را به دنبال دارد که در سال‌های اخیر رشد قابل ملاحظه‌ای داشته است.