متخصصان: ژنتیک عامل اساسی ایجاد بیماری شکاف لب و کام

اجتماعی,شکاف لب,بیماری,ژنتیک

اصفهان- ایرنا- شکاف لب و کام از شایع ترین نقایص دهانی- صورتی و شامل وجود فضای غیر طبیعی در لب بالا یا کام بوده که به اعتقاد شماری از پزشکان و متخصصان امر حدود 50 درصد عوامل ایجاد این بیماری مربوط به ژنتیک است.

به گزارش ایرنا، عوامل موثر در ایجاد شکاف لب و کام، ارث، عوامل محیطی و عوامل روانی و هیجانی است، بنا به گفته متخصصان، حدود 80 درصد از کودکانی که مبتلا به شکاف لب و کام بوده و جراحی می شوند گفتار طبیعی دارند که این موفقیت بسیار خوبی در زمینه درمان این بیماری محسوب می شود.
کلینیک شکاف لب و کام به عنوان نخستین مرکز تخصصی- درمانی شکاف لب و کام و ناهنجاری های فکی- صورتی در ایران شناخته شد، این کلینیک با هدف ارائه درمان های تیمی، بهبود وضعیت درمانی بیماران دارای شکاف لب و کام و ارتقا آموزشی آسیب شناسان گفتار و زبان در حیطه شکاف کام از سال 1387 کار خود را به صورت رسمی شروع کرده و تا به امروز بیش از سه هزار و 500 بیمار را از سراسر ایران زیر پوشش قرار داده است.

** مشکلات گفتاری از موارد شایع کودکان لب و کام است
دکترای گفتار درمانی و مسئول دانشگاه توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان درباره تیم پزشکی شکاف لب و کام در اصفهان به ایرنا گفت: از بیماری شکاف کام آمار دقیقی در ایران نداریم اما براساس آماری که دیگر کشورها اعلام کردند از بین هر 700 تا یکهزار تولد زنده یک نفر با شکاف متولد می شود که براساس این آمار می توان گفت حدود 100 هزار کودک با بیماری شکاف کام در ایران وجود دارد.
فاطمه درخشنده با بیان اینکه بیماری شکاف کام بیماری است که مشکلات بسیاری برای کودکان به وجود می آورد، تصریح کرد: زمانی که کودکی با این مشکل و یا نقص عضو متولد می شود در ابتدا تغذیه و سپس با مشکل گوش میانی مواجه می شود.
وی ادامه داد: اگر در این بیماری کودکی با مشکل شکاف لثه مواجه باشد با مشکلات دندانی هم مواجه است که در بزرگسالی نیاز به ارتودنسی و جراحی پیوند استخوان دارند.
به گفته این دکترای گفتار درمانی، مشکلات گفتاری از موارد شایع کودکان بیماری شکاف لب و کام است.
وی با اشاره به خدمات مورد نیاز بیماران شکاف لب و کام تصریح کرد: در سه ماهگی لب این افراد و بین 9 ماهگی تا یکسالگی کام آن ها جراحی می شود، همچنین از چهار ماهگی باید مشاوره گفتار درمانی را دریافت کنند.
درخشنده اظهارداشت: این بیماران بعد از جراحی کام اگر مشکل در تلفظ اصوات گفتاری داشته باشند نیاز به مشاوره گفتار درمانی دارند در غیر این صورت برای پیگیری مشکلات باید سالی یک مرتبه به این مشاوره مراجعه کنند همچنین جلسات گفتار درمانی مستقیم به طور معمول از 2 سالگی آغاز می شود چرا که اگر این جلسات در سنین بالاتر شروع شود به ضرر آن ها خواهد بود.
مسئول دانشکده توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان ادامه داد : باید مراقبت های دندان پزشکی از ابتدای رویش دندان های کودک توسط خانواده ها آموزش دیده شود زیرا دندان های شیری این کودکان باید حفظ شود زیرا اگر دندان شیری آن ها کشیده شود فکشان کوچک می شود.
به گفته وی جراحی پیوند استخوان بیمار شکاف لب و کام بین هشت و 9 سالگی انجام می شود.
درخشنده بیان کرد: اگر گفتار این کودکان مناسب نباشد از سه سالگی مورد ارزیابی گفتار قرار می گیرند و درصورتی که همچنان مشکل گفتار داشته باشند بعد از جراحی اولیه در کام آن ها باید مجدد جراحی شوند و اگر آموزش صداهای گفتاری در این کودکان به درستی انجام نشود نیاز به گفتار درمانی های طولانی مدت دارند.
وی درباره هزینه های درمان بیماری شکاف لب و کام اضافه کرد: با توجه به نظام نوین سلامت هزینه جراحی های این افراد کاهش پیدا کرده است اما هزینه های ارتودنسی، دندان پزشکی، گفتار درمانی و درمان های زیبایی این افراد بیشترین هزینه را دارد که باید خدمات درمانی افرادی که پوشش بیمه نیستند را تحت پوشش بیمار قرار دهیم.
این دکتر گفتار درمانی افزود: بیماری شکاف لب و کام به دلیل مشکلات متعدد باید توسط متخصص های مختلف درمان شود که این تخصص های مختلف زمانی می توانند بهترین درمان را ارائه کنند که به صورت تیمی با یکدیگر کار کنند.
وی خاطرنشان کرد: تیم شکاف لب و کام اصفهان از سال 84 تشکیل شد و در زمان حاضر حدود 14 سال از حیات این تیم می گذرد که این تیم طی سال های گذشته در حوزه های مختلف کار کرده است و به جز کار خدماتی و درمانی کار آموزشی برای متخصصان انجام داده است.
درخشنده تصریح کرد : در حوزه درمان بیش از سه هزار بیمار تحت پوشش این تیم هستند و این بیماران تا 18 سالگی و حتی بیشتر نیاز به خدمات تیمی دارند که بیشتر مراجعه کنندگان از سراسر کشور به تیم ما مراجعه می کنند.
وی راه اندازی تیم های شکاف لب و کام در مراکز مختلف را ضروری دانست و بیان کرد: باید این تیم ها در سراسر ایران راه اندازی شود تا بیماران از دیگر استان ها ناچار به اصفهان سفر نکنند به همین دلیل تاکنون تیم شیراز و تیم علوم پزشکی ایران فعالیت خود را آغاز کرده است.
دکتر گفتار درمانی بیان کرد: افرادی که درمان های درست و به موقع دریافت می کنند 80 درصد به صورت ایده آل باید به گفتار طبیعی برسند.
وی با اشاره به تحقیقات صورت گرفته این از بیماران شکاف لب و کام در سال 90 ادامه داد: در آن سال به طور تقریبی 70 درصد مشکل در گفتار داشتند که با عوض شدن تکنیک جراحی در اصفهان و تحقیق مجدد در سال 2018 مشخص شد مشکلات از 70 به 37 درصد رسیده و توانستیم نیاز به جراحی مجدد را 30 درصد کاهش دهیم.

** عامل حدود 50 درصد بیماری شکاف لب و کام ژنتیک است
فوق تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در گفت و گو با ایرنا بیان کرد: تیم شکاف لب و کام اصفهان اولین تیم کاربردی این بیماری در ایران بوده که از حدود سال 83 شکل گرفت و متخصصان به صورت تیمی به درمان این افراد می پردازند.
حسین ابدالی با اشاره به اینکه 6 گروه اصلی در تیم شکاف لب و کام فعالیت می کنند، ادامه داد: جراحی پلاستیک، اطفال، فک و صورت، گوش و حلق و بینی، ارتودنسی، دندانپزشکی اطفال، ژنتیک و گفتار درمان از اعضای اصلی تیم هستند.
وی با بیان اینکه پس از انجام حرکات تیمی و معاینه بیماران توانستیم کیفیت درمان این بیماران را افزایش دهیم، اظهارداشت: در کنار درمان به مسائل آموزشی توجه بسیاری صورت گرفته است به گونه ای که پزشکان مختلف در شهرهای دیگر موفق به تشکیل تیم های مشابه شدند که از جمله به تشکیل تیم در شیراز، مشهد و تهران می توان اشاره کرد.
فوق تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی با اشاره به انجام کارهای تحقیقاتی بر روی ژنتیک تصریح کرد: این بیماری درمان دشواری دارد به همین دلیل بدنبال رفع عوامل ایجاد کننده بیماری هستیم زیرا حدود 30 تا 50 درصد بیماری شکاف لب و کام مربوط به ژنتیک است به همین دلیل توجه و برنامه ریزی این تیم بر روی ژنتیک قرار گرفته است.
وی افزود: به همین دلیل مرکز تحقیقات ناهنجاری جمجمه، صورت و شکاف را از حدود 2 سال گذشته به صورت رسمی تاسیس کردیم و با کمک خیران ساختمانی در دانشگاه علوم پزشکی اصفهان مختص این بیماران در حال ساخت است تا تمامی کارهای این بیماران در این مرکز انجام شود.
ابدالی با بیان اینکه امیدواریم در آینده ای نزدیک قطب ناهنجاری جمجمه و شکاف در خاورمیانه باشیم، ادامه داد: تمامی اقدامات درمان این بیماران به صورت کلاسیک و با الهام از الگوهای کشورهای پیشرفته همچون انگلستان، آمریکا و کانادا صورت می گیرد همچنین ارتباطات علمی بسیاری در راستای تبادل اطلاعات با آن ها داریم.
وی در خصوص ارثی بودن بیماری شکاف لب و کام بیان کرد: اگر یکی از والدین به این بیماری دچار باشد احتمال مبتلا شدن فرزند به شکاف لب و کام سه برابر است اما اگر هم پدر و هم مادر دچار این بیماری باشند این احتمال به 15 برابر می رسد.
فوق تخصص جراحی پلاستیک و زیبایی اضافه کرد: بیماری شکاف لب و کام درمان 100 درصد دارد به شرط آن که درمان به صورت سیستماتیک و تیمی و با کیفیت خوب در یک مرکز مناسب انجام شود؛ این افراد با بقیه افراد جامعه تفاوتی ندارند چرا که اکثر آن ها از ضریب هوشی بالایی برخوردار هستند.
وی، شیوع این بیماری در جهان رامتفاوت دانست و تصریح کرد: شکاف لب و کام در چین شیوع بیشتری دارد به گونه ای که از هر 500 نوزاد متولد شده یک نفر به این بیماری دچار است در کشورهای غربی همچون آمریکا از هر یکهزار نفر یک نفر و در کشورهای آسیایی از هر 700 نفر یک نفر دچار است که باید گفت در ایران حدود 100 هزار نفر به بیماری شکاف لب و کام دچار هستند.
ابدالی، شایع ترین ناهنجاری مادرزادی جمجمه و صورت را شکاف لب و کام دانست و ادامه داد: عفونت های زمان بارداری، مصرف دخانیات و مشروبات الکلی، سن مادر، سن پدر و فامیل بودن و سابقه فامیلی بر احتمال وجود این بیماری موثر است.

** به کارگروهی کمتر در کشور توجه شده است
جراح فک و صورت و دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان در گفت و گو با ایرنا گفت: مهم ترین هدف و شعار تیم شکاف لب و کام اصفهان این است که به دنبال کارگروهی و تیمی هستیم که متاسفانه این کار در کشور ما کمرنگ شده است.
بیژن موحدیان با بیان اینکه کار گروهی در درمان بیمارانی که بیماری آن ها تک بعدی نبوده و دارای ابعاد مختلف است تاثیر بسزایی دارد، افزود: باید محورهای این تیم را به گونه ای پایه گذاری کنیم که برای سالیان سال نه تنها در اصفهان بلکه برای تمایم کشور الگو باشد.
وی ادامه داد: مردم باید نسبت به تیم های تشخیص درمان آگاهی پیدا کنند و فردی که دچار این بیماری ها است را به تیم های مختلف پزشکی ارجاع دهند تا فرهنگسازی در جامعه صورت بگیرد.

** احتمال افزایش بیماری شکاف لب و کام وجود دارد
جراح کودکان در گفت و گو با ایرنا اظهارداشت: حدود 30 درصد از این بیماری به عوامل ژنتیک بر می گردد که با توجه به ازدواج های فامیلی و بسیاری از عوامل محیطی احتمال افزایش این بیماری وجود دارد.
مهرداد معمارزاده خاطرنشان کرد: بررسی ناهنجاری در قلب و کلیه و مراقبت های تغذیه بیماری شکاف لب و کام از زمان تولد آغاز می شود، همچنین مراقبت های شنوایی باید به صورت مرتب هر 6 ماه یکبار انجام شود.
وی با بیان اینکه اگر بیمار در گفتار خود دچار مشکل باشد درمان آن با روش های رادیولوژی امکان پذیر خواهد بود، بیان کرد: راجع به این سوال که چه کسی می تواند کام را درمان کند باید گفت هرکس که کام را به خوبی عمل کند.
این جراح بیان کرد : پزشکی به خوبی می تواند کام را جراحی کند که حداقل هفته ای 2 عمل در این خصوص انجام دهد، بهتر است که کام دیر عمل شود اما بد عمل نشود، چون کامی که به خوبی عمل نشود بازسازی آن بسیار مشکل و غیرممکن است.
وی توصیه کرد: خانواده هایی که فرزندانشان با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند حتما به تیم مراجعه کنند.
9913/6026/
کد N2173937