قرنطینه بر کودکان اوتیسم و سندروم داون چگونه می گذرد؟

پرده ها را کشیدند، پنجره ها را بستند و در ها را قفل زدند. بیشتر از دو ماه است که تمام ‏اسباب بازی ها خاک می خورد. روی ارگ و گیتار و تنبک، گرد نشسته. الاکلنگ نمی چرخد و تاب ‏چوبی را مدت هاست کسی تکان نداده. هیچ صدایی نمی آید.

پرده ها را کشیدند، پنجره ها را بستند و در ها را قفل زدند. بیشتر از دو ماه است که تمام ‏اسباب بازی ها خاک می خورد. روی ارگ و گیتار و تنبک، گرد نشسته. الاکلنگ نمی چرخد و تاب ‏چوبی را مدت هاست کسی تکان نداده. هیچ صدایی نمی آید. کسی پشت پنجره های خانه قدیمی حیاط دار، ‏رقص ابر ها و غرش آسمان بهار را تماشا نمی کند. کلاس ها خالی است، نیمکت ها خالی، حیاط خالی. ‏ مرکز میتا (مادران یاریگر توان جویان اوتیسم) دو روز پس از اعلام اولین موارد ابتلا و مرگ بر اثر کرونا، ‏تعطیل شد و حالا مادران و کودکان شان از پشت دیوار های ملال آور خانه، منتظر بازشدن در های مراکز ‏توانبخشی اند. مادران کلافه اند؛ دست ها و صورت ها نشان به هم ریختگی و پرخاشگری کودکان را دارد ‏و دیوار های خانه گواه درماندگی آنهاست. کودکان اوتیسم، کودکان کم توان ذهنی، آن ها که سندرم داون ‏دارند، آن ها که فلج مغزی اند و تا چشم باز کردند خودشان را روی دستگاه ها و سالن بازی درمانی و ‏کلاس های گروهی دیدند، حالا در میان چهاردیواری خانه گرفتار شده اند. قرنطینه بر کودکان اوتیسم و سندروم داون چگونه می گذرد؟ یکی مادر «کیوان» کودک ‏اوتیستیک است که ٧٠ روز است پایش را در کفش نکرده و حالا نمی داند پاسخ پسر ١٥ ساله اش را که سراغ خیابان پشت شهرداری را می گیرد چه دهد: «پنجشنبه که کرونا تمام شد، می رویم پشت ‏شهرداری؟» کیوان نوار های ویدیویی وی اچ اس جمع می کند. قرار هر پنجشنبه آن ها تا دو ماه پیش، ‏مغازه های پشت شهرداری بود برای خرید همین نوارها. با اوج بی تابی های کیوان، در ٧٠ روز گذشته ‏جایی نبوده که پدر و مادر تلفن نکرده و سفارش این نوار ها را نداده باشند. دیگری مادر «نازنین» و ‏‏ «سپهر» است. یکی اوتیسم دارد و آن یکی در کنار اوتیسم، فلج مغزی است. صدای به در و دیوار ‏کوبیدن شان تا چند خانه آن طرف تر می رود. مادر می گوید این کار هر لحظه شان است. آن ها به شدت ‏پرخاشگر شده اند. خوابشان مختل شده و روال زندگی شان به هم خورده. مادر «آرش» هم همین چند ‏روز پیش پای تلفن، از پسرش کتک خورده. پسر ١٣ ساله اش، دیگر توانایی تحمل شرایط را ندارد. ‏کودک اوتیسم است و تمام کلاس های آموزشی و ورزشی اش تعطیل شده و حالا مانده در خانه با پدر و ‏مادری که هر لحظه به سمت شان پرخاشگری می کند. مادر می گوید روی دست هایش جای چنگ های ‏‏ «آرش» است. تا قبل از این خانه نشینی، رفتارش این طور نبود. ‏ انرژی بچه ها تخلیه نمی شود ‏ «آرش» طیف متوسط اوتیسم است. کلاس چهارم مدرسه استثنایی است و حالا با سیستم آموزش ‏مجازی شاد، کلافه تر از همیشه است. مادر می گوید در این برنامه، معلم درسش را می دهد و می رود. اما ‏بچه های کم توان باید به صورت انفرادی آموزش ببینند و در غیاب معلم، مادر آموزگار می شود: «مگر ‏می شود، ما بلد نیستیم.» آن ها ماه هاست از چهارچوب در بیرون نرفته اند. پسر افسرده شده. مادر ‏افسرده تر: «انرژی بچه ها تخلیه نمی شود. قبلا کلاس های مختلفی می رفتند، اما حالا هیچ جا. آن قدر بی تابی ‏می کند که جدیدا به او دارو می دهم آرام شود و کمی بیشتر بخوابد. شب تا دیروقت بیدار است و کلافه.» قبلا که آرش مدرسه می رفت، فعالیتش زیاد بود، نیازی هم به مصرف قرص ریتالین و دارو های ‏آرام بخش دیگر نبود. اما حالا درمان دارویی از سر گرفته شده: «روز های اول تعطیلی اوضاع بهتر ‏بود. حتی تا عید هم می شد شرایط را تحمل کرد. پدرش خانه بود و با هم سرگرم بودند. از وقتی پدر سرِ ‏کار می رود اوضاع آرش هم بدتر شده. قبلا از صبح مدرسه اوتیسم می رفت تا ساعت ١٢ ظهر. سه روز ‏در هفته یک مربی به خانه می آمد برای مرور درس ها. در هفته چند جلسه اسکیت می رفت. یک ‏وقت هایی هم موسسه های توانبخشی می رفتیم. اما همه این ها با هم قطع شد.» مادر حالت های جدید آرش ‏را به «خروج» تشبیه می کند. پسر ناگهان تغییر می کند. انگار آدم دیگری است. به مادر حمله می کند، او ‏را کتک می زند. بعد آرام می گیرد. گریه می کند و پشیمان می شود. مادر می گوید آموزش مجازی این ‏بچه ها ادامه دارد، اما تکلیف سال تحصیلی بعد مشخص نیست: «اگر این طور باشد که اصلا نیاز های ‏آموزشی بچه ها پاسخ داده نمی شود. ناشنوایان و نابینایان چطور می خواهند آموزش ببینند. معلم می گوید ‏فلان حرف را به آرش یاد بده و از فلان شماره تا بهمان شماره بنویسد. از او فیلم بگیر و بفرست. ‏همین.» ‏ تغییر برای بچه های اوتیسم سخت است شرایط خانه متشنج است. مادر با پدر اختلاف پیدا کرد. پسر با مادر و پدر. همه با هم در یک جنگ ‏داخلی اند. دعوا بر سر وضع فرزند است: «خانواده ای می شناسیم که فرزند اوتیسم دارند و پدر و مادر ‏به دلیل بالا گرفتن اختلافات در این دوره، در حال متارکه اند. تنش من و همسرم هم خیلی زیاد شده.» ‏خیلی از مادران این کودکان، فلوکستین مصرف می کنند تا کمی آرام شوند و تنش ها کم شود: «احساس می کنم ‏افسرده شده ام. به ما می گویند کمی از خانه بیرون بروید، اما چطور برویم بیرون؟ این بچه ها گوش ‏نمی دهند وقتی می گوییم ماسک بزن یا دست نزن.» کیوان سه سال از آرش بزرگ تر است و علاقه ‏عجیبی به آنتن های هوایی روی پشت بام ها و نوار های ویدیویی وی اچ اس دارد. علاقه اش مادر را ‏آشفته کرده. قبلا این فیلم ها را از خیابان پشت شهرداری می خریدند و حالا دست به دامان اقوام و ‏آشنایان شده. حالا که خیلی از این مغازه ها تعطیل است، شماره هایشان را پیدا کرده، سفارش این نوار ها را ‏می دهد و پنج، شش برابر قیمت با پیک برایش می فرستند. مادر می گوید تغییر برای این بچه ها سخت ‏است. آن ها به یک چیز عادت می کنند و سال ها همان را می خواهند. آن ها ٧٠ روز است از خانه بیرون ‏نیامده اند از ترس ابتلا و در تمام این مدت کلاس های نقاشی، آموزشی و ورزشی کیوان تعطیل شده: «‏نه کسی به خانه ما می آید نه ما به خانه کسی می رویم. هم خودم هم فرزندم افسرده شده ایم. حال مان خوب ‏نیست.» او می گوید حال خیلی از مادران همین است و آن ها که مبتلا به کرونا شده اند شرایط وخیم تری ‏دارند. مثل «فرشته» مادر محسن، کودک اوتیستیک. بیست وهفتم اسفند ویروس به جانش افتاد: «احتمالا از طریق ‏همسرم که مدام از خانه خارج می شد و ناقل بود مبتلا شدم. دوره وحشتناکی بود. مرا در خانه قرنطینه ‏کردند. نه کسی به خانه مان می آمد و نه کسی خارج می شد. من بودم و همسرم و پسرم که به شدت ‏بی تابی می کرد و هر لحظه می خواست وارد اتاقم شود.» ‏ مادران کودکان خاص هیچ وقت نباید بیمار شوند ‏ مادر شرایط سختی را از سر گذرانده هر چند که می گوید هنوز نشانه های بیماری همراهش است. پسر ‏‏١٢ سال بیشتر ندارد و برای دیدن مادر و در آغوش کشیدنش لحظه شماری می کرده: «یک هفته تمام از ‏اتاق بیرون نرفتم. در خارج از اتاق صدای درگیری محسن و پدرش را می شنیدم. محسن به شدت ‏تحریک پذیر شده و بی حوصله. هر دم فکر می کردم جنگی در حال شکل گیری است. وقتی هم یک هفته ‏تمام شد استرس جانم را می خورد که نکند پسرم مبتلا شود.» محسن پیش از قرنطینه کلاس های مختلف ‏بازی درمانی و نقاشی می رفت و حالا در خانه شان در شهر پردیس، ثانیه ها را برای پایان این وضع ‏می شمرد. محسن بیش فعال هم هست: «مادران کودکان خاص، هیچ وقت نباید بیمار شوند. یک ‏سرماخوردگی ساده هم اوضاع را به هم می ریزد. چه رسد به گرفتار شدن به یک بیماری واگیردار.» ‏مادر بعد از بهبودی وسواس پیدا کرده. مدام تب پسرش را می سنجد و حتی برایش پزشک به خانه ‏آورده: «چون حرف نمی زند نگران هستم. پسرم یک جهش ژنتیکی هم دارد که روی سیستم عصبی ‏حسی اش تأثیر گذاشته. به همین دلیل می ترسم گرفتار ویروس شود.» محسن در دو ماه گذشته چندین ‏بار خودزنی کرده و برای رفتن به خانه خاله اش پرخاشگری کرده. مادر می گوید قبلا به این شدت ‏واکنش نشان نمی داد، حالا عصبی و پرخاشگر شده: «ما سال هاست در قرنطینه ایم. اما حالا شرایط ‏بدتر شده است.» نرگس آزادی هم که مربی افراد اوتیستیک است و صاحب فرزندی از این طیف همین ‏حرف را تکرار می کند: «سال هاست که شرایط قرنطینه را داریم، روابط اجتماعی و فامیلی ما بسیار ‏محدود است و شاید شیوع این ویروس و خانه نشینی سبب شد تا افراد عادی هم بفهمند که این خانواده ها چه ‏شرایطی دارند.» قرنطینه بر کودکان اوتیسم و سندروم داون چگونه می گذرد؟ او می گوید بچه های اوتیسم همه پرخاشگر یا عصبی نیستند. با توجه به ‏شدت یا سطحی بودن طیف شان توانمندی هایی دارند؛ بنابراین نباید طوری درباره آن ها حرف زد که آن ها ‏را کودکانی پرخاشگر جلوه داد. از آن طرف هم نباید درباره توانمندی هایشان اغراق شود. او در این مدت ‏خبر هایی درباره ابتلای مادران به کرونا شنیده: «همه دست به دعا شده بودیم. مادری بیمار شود تکلیف ‏بچه مشخص نیست. آن هم در شرایط کشور ما که بار سنگین نگهداری از کودک به عهده مادر است و ‏پدر کمترین مشارکت را دارد.» ‏ وقفه ایجاد شده، آموزش کودکان را بعد از کرونا سخت تر می کند کیاندخت صالحی، مسئول خانه میتاست و می گوید به زودی قرار است مرکز را با رعایت تمهیدات ‏بهداشتی بازگشایی کنند. این مرکز بیش از ١٣٠ افراد اوتیستیک دارد. او که خود فرزند اوتیستیک ‏دارد، از مشکلات خانواده ها باخبر است: «این بچه ها عاشق تکرارند و هر تغییر آن ها را اذیت می کند. ‏خبر های بدی از بی قراری و پرخاشگری بچه ها به گوش مان می رسد. آن ها به شدت عصبی شده اند و حتی ‏شنیدم یکی از بچه ها از شدت خشم، کابینت آشپزخانه را از جا کنده یا دیگری پدر و مادرش را مورد ضرب و ‏شتم قرار داده. این بچه ها پرخاشگر نیستند شرایطی که در آن قرار گرفته اند آن ها را آشفته کرده. آن ها حتی ‏گفتار ندارند که از احساس شان حرف بزنند و از دلتنگی هایشان بگویند.» او می گوید وقفه ای که ایجاد ‏شده آموزش ها را سخت کرده. چرا که این بچه ها ماه ها آموزش دیده اند تا مهارتی را به دست آورند ‏و حالا در این مدت خانه نشینی هم همه مهارت هایشان را از یاد برده اند. خانواده هم تا حدی توان و حوصله ‏دارد و نمی تواند مانند مربی برای کودک وقت بگذارد. پس از قرنطینه باید آموزش ها از سر گرفته شود. ‏اما همه توانایی حضور در این مراکز را ندارند. مثل مادر نازنین و سپهر که فلج مغزی و اوتیسم دارند ‏و خانواده از پس هزینه کلاس ها بر نمی آید. همسرش کارگر است و شب کار. حالا تمام بار سنگین ‏نگهداری از دو کودک کم توان بر دوش اوست: «بچه هایم تشنج دارند. داروهایشان را هم به سختی پیدا ‏می کنم. هم خودم اذیت شدم هم بچه ها. در خانه آرامش نداریم.» او یک زن سی وپنج ساله است و می گوید دیگر ‏تحمل این شرایط را ندارد: «بچه ها از من حرف شنوی ندارند. به حرف های مربی گوش می دهند، اما ‏حالا که کلاس ها برگزار نمی شود. ٢٤ ساعته در کنار هم هستیم و من فقط سرشان داد می زنم. ‏شرایط شان را می فهمم، اما خدا صبر زیادش را به من نداده.» مادر نگران دوران بعد از کروناست؛ ‏دوره ای که بچه ها به کلاس ها برگردند و هر آنچه تاکنون آموزش دیده اند، فراموش کرده باشند. ‏ یک مورد ابتلا میان سندرم داونی ها مادر پرنیان در این دو ماه مدام با دخترش کار کرده. پرنیان چهارده ساله، سندرم داون دارد و قبل از ‏ماجرای کرونا، در طول هفته کلاس شنا و پیانو می رفت. مدرسه هم سر جای خودش بود. حالا همه چیز ‏تعطیل است. مادر نگران چاق شدن دخترش است: «بچه های سندرم داون در معرض چاقی هستند. به ‏همین دلیل در این روز ها با ماسک و دستکش به پارک می رویم و کمی می دویم.» کلاس ها آنلاین ‏برگزار می شود. مادر هم استاد دانشگاه است و کلاس های آنلاین با دانشجویانش دارد. اتفاقی که افتاده ‏همزمانی کلاس های مادر و دختر است: «مدام باید پاورپوینت برای دانشجویانم تهیه کنم. خیلی مشغولم ‏کرده. از آن طرف آموزش آنلاین فرصت مشارکت دانشجو در کلاس را می گیرد و این استاد است که ‏مدام صحبت می کند. روز های تدریس به شدت انرژی از دست می دهم و اصلا نمی توانم به دخترم کمک ‏کنم. از آن طرف هم کلاس های پرنیان همزمان با کلاس های آنلاین من است. درحالی که او برای ‏یادگیری درس هایش نیاز به کمک دارد.» او می گوید آموزش به کودکان استثنایی در خانه به عهده ‏والدین است: «بچه ها چقدر می توانند نقاشی بکشند یا بازی کنند. تمام مراکز تعطیل اند حتی مهد های ‏کودک. مادری که باید در محل کارش حضور داشته باشد، فرزندش را کجا ببرد؟» او می گوید باید به ‏همه این شرایط ترس از ابتلا به کرونا به ویژه دراین کودکان را هم اضافه کرد. او پیش از این ‏خبر هایی درباره ابتلا و فوت یکی از افراد سندرم داون در گیلان شنیده. پیله ور، رئیس کانون سندرم ‏داون گیلان این خبر را تأیید می کند. علی صباغ مرد چهل ودوساله ای بود که سندرم داون داشت و بیستم اسفند ‏در اثر ابتلا به کرونا در رشت جانش را از دست داد: «افرادی که سندرم داون دارند، بیمار نیستند، اما بیشتر از ‏دیگران بیمار می شوند. سیستم دفاعی این افراد ضعیف است و راحت تر مبتلا می شوند. از سوی دیگر ‏بعضی از این افراد بیماری های زمینه ای مثل مشکلات قلبی یا تنفسی دارند. مثل پسرم که سرفه های ‏خشک دارد.» رئیس کانون سندرم داون گیلان می گوید که تنها همین مورد از میان سندرم داونی ها مبتلا ‏به این بیماری شده است. ‏ قرنطینه بر کودکان اوتیسم و سندروم داون چگونه می گذرد؟ کودکان به شرایط قبلی شان برگشته اند اما این تنها بچه های اوتیسم و سندرم داون نیستند که این روز ها به مشکل خورده اند. مهران هم که ‏اختلال میکروسفالی دارد، این روز ها به شدت مضطرب است. مریم، مادر مهران می گوید که فرزندش را هیچ مرکزی پذیرش نکردند، به دلیل ‏اینکه به تنهایی نمی تواند از دستشویی استفاده کند و برای همین پیش از ‏قرنطینه مدرسه نمی رفت. مادر برای آموزش و به حرکت واداشتن فرزندش با جمعی از ‏والدین باشگاهی برای کودکان کم توان راه اندازی کرده و ٦ سالی است که نزدیک به ٦٠ ‏کودک را در این باشگاه دور هم جمع می کند تا در کنار مربی حرکت های ورزشی انجام دهند یا در ‏کلاس های دیگر شرکت کنند. مادر می گوید همان یکی دو ساعتی که پسرش در باشگاه بود احساس ‏خوبی داشت، اما حالا بیشتر از دو ماه است که خانواده خانه نشین شده و خبری از این کلاس ها و ‏آموزش ها نیست: «این بچه ها به دلیل دارویی که مصرف می کنند، کبدشان چرب می شود به همین دلیل ‏باید حتما فعالیت های بدنی داشته باشند. از طرفی هم به شدت به برنامه های روتین علاقه دارند. قبلا ‏روتین شان شرکت در آن کلاس ها بود، اما حالا به خانه نشینی عادت کرده اند.» مربی باشگاه تا به حال ‏چندین ویدیوی آموزشی برای مهران فرستاده، اما او حاضر نمی شود این حرکت ها را در خانه انجام دهد. ‏مادر می گوید از او و پدرش حرف شنوی ندارد: «پسرم مشکل تعادل داشت، اما در همین کلاس های ‏ورزشی پیشرفت زیادی کرد. بچه هایی بودند که تعاملات اجتماعی برایشان سخت بود، اما در همین ‏باشگاه، شرایط بهتری پیدا کردند. قبلا هفته ای یک بار همراه خانواده ها اردو می رفتیم و در کنار ‏سرگرم شدن بچه ها مادران هم کمی استراحت می کردند و روحیه شان تغییر می کرد، اما حالا ‏شرایط تغییر کرده. ما برگشتیم به خانه اول مان.» مریم می گوید بیشتر مادران دچار خستگی روحی ‏شده اند. وقتی فرزند در سن بلوغ باشد تعامل با او سخت تر است. از طرف دیگر افرادی که ‏معلولیت دارند و در مراکز توانبخشی، مشکلات حرکتی شان رو به بهبود بود، حالا در خانه و در وضعیتی که ‏خیلی ها وسایل لازم را هم ندارند، چطور می توانند به تمرین ها ادامه دهند؟ به همین دلیل بدن خیلی از ‏این کودکان به شرایط قبل برگشته است. ‏