تجمع جمعی از خانواده‌های بیماران متابولیک مقابل سازمان غذا و دارو

به گزارش خبرنگار ایلنا، یکی از والدین کودکان مبتلا به بیماری متابولیک که در این تجمع حاضر بود به خبرنگار ایلنا گفت: ما ۲۳۰ خانواده هستیم که بچه‌های ام پی اس داریم. کودکان ما نیاز به داروهای آنزیمی دارند که اگر به آنها دارو نرسد، دچار اختلالات کبدی، ریوی و قلبی می‌شوند.

او ادامه داد: یک سال تمام است که فقط به یک سری از بچه‌ها دارو داده می‌شود و علت هم این است که دارو سهمیه‌بندی بوده است. ما همچنان پیگیر هستیم، اما دارو به ما نمی‌دهند.

وی افزود: ما امروز اینجا جمع شدیم تا به مشکلاتمان رسیدگی شود، چرا که هیچ مسئولی تا امروز پاسخگو نبوده‌است.

او تصریح کرد: سازمان غذا و دارو باید این دارو را تایید کند، اما این کار را انجام‌ نمی دهد، براساس یک سهمیه خاص حدود ۸۰ نفر دارو می‌گیرند، اما مابقی دارو نمی‌گیرند.

یکی دیگر از والدین گفت: دارو وارد شده و در انبار است، اما به ما دارو نمی دهند. بچه من باید در نخاعش تزریق داشته باشد، اما دو ماه است که دارو دریافت نکرده و سازمان غذا و دارو فقط وعده داده و مجوز صدور دارو را نمی‌دهد. شرایط درمان برای ما بسیار سخت است. دارو در ایران هست اما به ما نمی دهند.

همچنین یکی دیگر از والدین معترض تاکید کرد: دارو در حالی در انبارها وجود دارد که جان فرزندان ما در خطر است سازمان غذا و دارو هزینه توزیع دارو را تقبل نمی‌کند.

او افزود: دو ماه است هیچ دارویی توزیع نمی شود، جان بچه های ما در خطر است، امراض قلبی شدید آنها را تهدید می کند.