فرسودگی خانواده‌ها در نگهداری بیماران آلزایمری

خبر بد، با افزايش طول عمر، بيماري‌هاي مربوط به دوران سالمندي افزايش پيدا كرده است. اين يعني اينكه تعداد بيشتري از انسان‌ها در سال‌هاي بعد به دمانس (از دست دادن حافظه) يا همان آلزايمر دچار مي‌شوند. نام آلزايمر را بسيار شنيده‌ايم و اگر واقعا با خودمان روراست باشيم، همه ما از ابتلا به آن هراس داريم. بيماري آلزايمر به مغز آسيب مي‌رساند. اين بيماري باعث از دست رفتن تدريجي و مداوم مغز شده و مي‌تواند روي صحبت‌كردن، فكر‌كردن و انجام فعاليت‌هاي روزانه تأثير بگذارد. رئيس انجمن آلزايمر ايران معتقد است كه هزينه مراقبت از بيماري آلزايمر سنگين است و خانواده‌ها را دچار فرسودگي مي‌كند و به همين سبب بسياري از مسئولان معتقدند كه سند ملي «دمانس» بايد هرچه زودتر تصويب شود.

اوايل خرداد‌ماه بود كه بعد از ۱۰‌سال پيگيري مستمر انجمن جهاني آلزايمر و اعلام نياز به داشتن رويكرد جهاني در مورد بحران دمانس، سازمان جهاني بهداشت طرح جهاني دمانس را تصويب كرد. در اين طرح از دولت‌ها خواسته شده‌ تا اهداف اين طرح شامل افزايش اطلاع‌رساني در مورد بيماري، كاهش عوامل خطر، تشخيص، مراقبت و درمان، حمايت از مراقبت‌كنندگان و همچنين تحقيقات را در دستور كار خود قرار دهند. پيام فوري طرح جهاني دمانس به دولت‌ها اين است كه طرح ملي كشور خود را با تأمين بودجه اجرايي و پايش كنند. حالا بعد از گذشت چند‌ماه رئيس انجمن آلزايمر ايران بر تصويب هر‌چه زودتر سند ملي «دمانس» تأكيد دارد چرا كه معتقد است هزينه مراقبت از بيماري آلزايمر سنگين است و خانواده‌ها را دچار فرسودگي مي‌كند.

البته در اين زمينه عليرضا زالي، رئيس سازمان نظام پزشكي ارائه خدمات توانبخشي را از اصلي‌ترين مراحل درمان عنوان كرد و گفت: متأسفانه خدمات توانبخشي هزينه‌هاي بالايي دارد و بسياري از اقشاري كه مدد‌جويانشان جزو خانوادهاي كم‌درآمد هستند امروزه به‌دليل مشكلات اقتصادي درمان را نيمه‌‌كاره رها مي‌كنند. امروزه زمان طلايي و استاندارد را در بحث توانبخشي از دست داده‌ايم.

• آلزايمر پيشرونده و تحليل‌برنده است

معصومه صالحي در گفت‌وگو با خبرنگار همشهري گفت: اين بيماري به‌صورت اختلال حافظه تظاهر مي‌كند و روندي بسيار آهسته و تدريجي دارد. نخستين علائم آن فراموشكاري و حواس‌پرتي جزئي است و ممكن است با آثار ناشي از پيري طبيعي اشتباه شود. بيمار وسايلش را در مكاني قرار مي‌دهد و بعد فراموش مي‌كند آنها را كجا گذاشته است يا پس از خروج از منزل و هنگام بازگشت به خانه ممكن است مسير را فراموش يا اشتباه كند. در مراحل اوليه، بيمار و خانواده‌اش به‌ندرت به پزشك مراجعه مي‌كنند و غالبا هنگامي از پزشك درخواست كمك مي‌كنند كه به‌دنبال بروز يك بيماري جسمي ديگر علائم فراموشكاري و اختلال حافظه بيمار آشكار مي‌شود.

• هزينه‌هاي سنگين آلزايمر براي خانواده‌ها

وي ادامه داد: ضمن اينكه بيماري آلزايمر پيشرونده و تحليل‌برنده است و مراقبت بيمار مبتلا به آن، خانواده را خسته مي‌كند. علاوه بر آن هزينه‌هاي بسيار سنگيني دارد كه خانواده‌ها را فرسوده مي‌كند. به همين سبب اميدواريم با تصويب سند ملي دمانس، دولت در زمينه‌هاي مراقبت از اين بيماران و همچنين هزينه داروهاي آنها كمك كند.

اما مراقبت از يك بيمار مبتلا به آلزايمر، مستلزم اطلاع از ماهيت بيماري و روش‌هاي صحيح مراقبت از بيمار است؛ يعني بايد بيماري را بشناسيم و عوارض آن را بدانيم و سپس روش‌هاي مراقبت مناسب از بيمار را تمرين كنيم. صالحي در اين‌باره ادامه داد: مراقبت از بيماران مبتلا به آلزايمر، به‌خصوص در كشورهايي چون ايران كه به‌رغم زندگي شهرنشيني كماكان ارزش‌هاي سنتي خود را حفظ كرده‌اند، عمدتاً در خانواده صورت مي‌گيرد؛

يعني خانواده‌ها معمولاً ترجيح مي‌دهند كه تا مرحله پاياني بيماري شخصاً از بيمارشان مراقبت كنند و معمولاً زماني تصميم مي‌گيرند او را به مركز نگهداري بسپارند كه با شرايطي دشوار و بحراني روبه‌رو شده‌اند. البته مراكز نگهداري از بيماران مبتلا به آلزايمر بايد ويژه باشند؛ چون اگر اين افراد در كنار افراد عادي نگهداري شوند، مشكلاتي ايجاد مي‌شود و گاهي اين بيماران دچار توهم يا هذيان مي‌شوند، حتي ممكن است افراد سالم آنها را مورد ضرب و شتم قرار دهند.

صالحي با اشاره به راه‌‌اندازي مركز نگهداري روزانه از بيماران مبتلا به آلزايمر در اين انجمن، افزود: در اين مركز جامع توانبخشي روي حواس پنج‌گانه بيماران كار مي‌شود و در عين حال فرصتي براي خانواده آنها فراهم مي‌شود كه آرامش داشته باشند.

• پيشگيري از آلزايمر با سبك زندگي سالم

شايد فكر كنيد براي مقابله با بيماري‌هاي حافظه ازجمله آلزايمر هنوز خيلي وقت داريد اما مطالعات پزشكان انجمن ملي بيماري‌هاي اعصاب انگلستان نشان داده، نخستين نشانه‌هاي كاهش عملكرد نورون‌هاي عصبي و سرعت و انتقال رشته‌هاي عصبي حدود ۳۰ سالگي شروع شده و در ۴۰ سالگي آرام آرام تخريب سلول‌هاي مغزي آغاز مي‌شود.

رئيس انجمن آلزايمر در اين‌باره معتقد است بايد از دوره كودكي سبك زندگي سالم را انتخاب كرد. صالحي مي‌گويد: اگر در دوران كودكي آموزش ببينيم كه سبك زندگي درستي داشته باشيم و از مواد غذايي مضر استفاده نكنيم، علاوه بر حفظ سلامت جسم و روح، از مغز هم به خوبي محافظت مي‌شود.

كودكان بايد ياد بگيرند كه چگونه سالم زندگي كنند و در رژيم غذايي خود تا حد ممكن از روغن‌هاي اشباع و فست‌فود استفاده نكنند. همچنين بايد سعي كنند با يادگيري هنرهاي مختلف، ذخاير مغزي خود را افزايش دهند. يادگيري حتي در زمان سالمندي و ميانسالي نيز تأثير بسيار مثبتي بر سلامت دارد.

• شناخت، مراقبت و درمان آلزايمر با طرح دمانس

پاولا باربارينو، مديرعامل جديد انجمن جهاني آلزايمر: ۵۰ ميليون نفر با دمانس در جهان زندگي مي‌كنند و تا سال ۲۰۵۰ اين رقم سه برابر مي‌شود. بيش از نيمي از افراد مبتلا به دمانس در كشورهاي با درآمد كم و متوسط زندگي مي‌كنند و فقط ۱۰ درصد از اين افراد شناسايي مي‌شوند. پيش‌بيني مي‌شود در سال ۲۰۱۸ هزينه جهاني دمانس به بيش از يك تريليون دلار برسد. طرح دمانس فصل تازه‌اي در شناخت، مراقبت و درمان باز مي‌كند. اين طرح تأييد مي‌كند كه دمانس بخشي از روند پيري نيست. همچنين افرادي كه به اين بيماري مبتلا شده‌اند بايد حمايت شوند و تا آنجا كه امكان دارد، زندگي را به خوبي بگذرانند.