یک لحظه تشنج یک عمر رنج بیماری

درد بيماري يك طرف و رنج هزينه‌هاي سنگين درمان و نگهداري محمدجواد يك طرف. شرايط آنقدر سخت هست كه به پدر و مادر اين بچه حق بدهيم به تنگ بيايند. پدر و مادر محمدجواد جز او 2فرزند ديگر هم دارند كه در سن مدرسه هستند اما ديگر همه توجه خود را معطوف محمدجواد كرده‌اند و مجبورند از خواسته‌هاي 2فرزند ديگر خود چشم‌پوشي كنند تا هزينه‌هاي درمان محمدجواد تأمين شود. اما مگر مي‌شود با حقوق كارگري و خانه استيجاري به اين مسئله اميدوار بود؛ آن هم خانه‌اي در پايين‌ترين نقطه شهر با مشكلات فراوان؟

• يك بيماري پنهان

مادرش مي‌گويد: «چهار ماهه بود كه تشنج كرد. چند روزي بود حال مساعدي نداشت و ما فكر مي‌كرديم يك سرماخوردگي ساده است. اما يك شب چشمانش سياهي رفت و لب‌هايش كبود شد. او را به كلينيك شبانه‌روزي رسانديم اما پزشك نتوانست مشكل او را تشخيص دهد و گفت مشكلي ندارد. محمدجواد را به خانه برگردانديم ولي ماجرا باز هم تكرار شد. بعدها فهميديم چند باري تشنج كرده بوده اما متوجه نشده بوديم. شايد اگر زودتر مشكل او را پيدا مي‌كرديم حالا حرف مي‌زد و راه مي‌رفت».

خانواده محمدجواد بعد از اينكه چندبار تشنج مي‌كند او را به بيمارستان مي‌رسانند و پزشك تشخيص تشنج براي او مي‌دهد. مادر مي‌گويد: «3-2 روزي بستري بود اما تشنج‌هاي دردناكش قطع نمي‌شد. پزشك دستور انتقال او به بخش آي‌سي ‌يوي كودكان را داد و به اين ترتيب محمدجواد يك‌ ماه را در بيمارستان گذراند».

پزشك محمدجواد يكي از پزشكان بنام شهر بود اما داروهايي كه تجويز مي‌كرد حال او را بهتر نمي‌كرد؛ «شانس آورده بوديم پزشك محمدجواد در يك درمانگاه دولتي طبابت مي‌كرد و هزينه ويزيتش پايين بود اما هزينه داروهايش سرسام‌آور بود. ما همه تلاشمان را مي‌كرديم كه داروهايش را به موقع تهيه كنيم اما هر چقدر محمدجواد بزرگ‌تر مي‌شد داروهايش كمتر به حال او تأثير داشتند. پزشك چندين‌بار داروهاي او و حتي مقدار مصرفش را تغيير داد اما بيماري همان بيماري بود.» هركس پيشنهادي به خانواده محمدجواد مي‌دهد و آنها هم از سر ناچاري آنها را انجام مي‌دهند؛ از دعانويسي تا مصرف داروهاي گياهي اما دريغ... .

• 6سال گذشت...

«محمدجواد بزرگ‌تر شد و ما متوجه شديم قادر به راه رفتن نيست و حرف هم نمي‌زند. پزشك براي او كاردرماني تجويز كرد و هر هفته 2بار او را نزد كاردرمانگر مي‌برديم اما ذره‌اي در حال او تغيير ايجاد نمي‌شد. اطرافيان ما را سرزنش مي‌كردند كه شما به فكر محمدجواد نيستيد وگرنه او را براي معالجه به تهران مي‌برديد. آنها كه درد ما را نمي‌دانستند. ما 2فرزند ديگر داريم و شوهرم مجبور است با درآمد كارگري جواب نيازهاي آنان را نيز بدهد.»

وي ادامه مي‌دهد: «سال گذشته تصميم گرفتيم ادامه درمان محمدجواد را در تهران پيگيري كنيم. بهترين پزشك اين بيماري را پيدا كرديم و حالا هر‌ماه او را به تهران مي‌بريم و برمي‌گردانيم. اوايل كه پزشك داروهايش را عوض كرد حالش بهتر شد و ديگر تا مدت‌ها تشنج نمي‌كرد. اميد در دلمان زنده شده بود كه خدايا شكر محمدجواد خوب مي‌شود. پزشك گفته بود اگر تشنج نكند راه مي‌رود و حرف مي‌زند و حالا محمدجواد تشنج نمي‌كرد. اما اين وضعيت فقط چند‌ماه برقرار بود و باز هم محمدجواد تشنج كرد و باز هم تشنج مي‌كند».

مي‌گويد: «هر بار كه تشنج مي‌كند تا ساعت‌ها حال خوشي ندارد و يك گوشه مي‌افتد. خدا مي‌داند در آن ساعت‌ها من و پدرش چه حالي مي‌شويم و چه دردي تحمل مي‌كنيم اما چاره‌اي نداريم و بايد تحمل كنيم. محمدجواد 6ساله شده و تا حدودي متوجه تفاوت‌هاي خود با بچه‌هاي ديگر هست. مي‌داند كه نمي‌تواند مثل آنها راه برود و حرف بزند و به همين‌خاطر بي‌قراري مي‌كند. بعضي شب‌ها تا صبح او را در بغلم مي‌گردانم تا گريه نكند و پدرش و بچه‌ها بخوابند. چند وقتي است دست چپم بي‌حس مي‌شود چون وزن محمدجواد بالا رفته و بغل كردنش خارج از توانم است».

• هزينه‌هاي سرسام‌آور درمان

خانواده محمدجواد هربار كه به تهران مي‌روند كلي بايد هزينه كنند. مادر مي‌گويد: «هزينه داروهايش ثابت است و چون داروي خارجي مصرف مي‌كند تحت پوشش بيمه نيست. هر چند وقت يك‌بار بايد براي او ‌ام‌آرآي بگيريم كه در شهر ما در بخش دولتي وجود ندارد. علاوه بر اينها محمدجواد قادر به قضاي حاجت نيست و مجبوريم براي او پوشك استفاده كنيم. چون قادر به راه رفتن نيست نمي‌توانيم هر غذايي به او بدهيم و خوراكي‌هاي خاصي مي‌خورد. خيلي دنبال يك وسيله مناسب گشتيم تا مجبور نباشيم او را با بغل‌كردن جابه‌جا كنيم اما پيدا نكرديم. كالسكه‌هاي كودكان براي او كوچك هستند و مدام او بغلمان است».

از دردهايش كه مي‌گويد شرمنده انسانيت مي‌شوي؛ «گاهي اقوام شوهرم براي تأمين هزينه‌هاي درمانش كمكمان مي‌كنند و تا ماه‌ها قادر به پرداخت قرضشان نيستيم. بقيه را به سر هم مي‌دوزيم و پيش مي‌رويم تا پيش برود. محمدجواد خودش را روي زمين مي‌كشد و خيلي وقت‌ها با وسايل منزل برخورد مي‌كند و سر و صورتش كبود مي‌شود. پدرش كه درمانده از سر كار برمي‌گردد و اين صحنه‌ها را مي‌بيند تا چند روز بدحال است. تشنج كه مي‌كند لب‌هايش را طوري گاز مي‌گيرد كه تا چند روز زخمي است. كوچك‌ترين سرمايي بخورد واويلاست چون نمي‌توانيم هر دارويي به او بدهيم و زيرنظر متخصص درمان مي‌شود.» مادر گريه مي‌كند و مي‌گويد: «ماشين نداريم و هر بار كه او را با اتوبوس به تهران مي‌بريم مسافران ديگر را با جيغ‌هايش آزار مي‌دهد. ديگر نمي‌توانم به مهماني و مراسم بروم. نگاه‌هاي ترحم‌آميز و پرسشگر مردم يك طرف و آزار و اذيتي كه خودش از سر و صداي اطرافيان مي‌كشد، يك طرف. فرزندان‌ديگرمان حاضر نيستند با محمدجواد به مهماني بروند و مي‌گويند خجالت مي‌كشيم».

• اميد به آينده

پدر و مادر محمدجواد ديگر به تنگ آمده‌اند؛ «چند وقت پيش پزشك گفت اگر به محمدجواد رسيدگي كنيد بيشتر زنده مي‌ماند اما اگر نتوانيد غذاي خوب به او بدهيد و داروهاي خارجي برايش تهيه كنيد خيلي زنده نمي‌ماند. خدا مي‌داند من و پدرش چه كشيده‌ايم. اما وقتي پروفسور سميعي سفري به شهرمان داشت توسط يكي از دوستان توانستيم از او براي محمدجواد وقت بگيريم. پروفسور سميعي با بزرگواري محمدجواد را در لابي هتل و بدون دريافت هيچ هزينه‌اي ويزيت كرد و قول داد درصورت جراحي و برداشتن لكه مغزي كه به‌خاطر تشنج در مغز محمدجواد به‌وجود آمده، او خوب مي‌شود و مي‌تواند راه برود و حرف بزند. ما منتظر آن روز هستيم اما اين روزهايمان همه با رنج مي‌گذرد.»

محمدجواد سال آينده به سن مدرسه مي‌رسد. آيا مي‌تواند آموزش ببيند؟ مي‌تواند راه برود و حرف بزند؟ پدر و مادرش تا كي مي‌توانند هزينه‌هاي درمان و نگهداري او را تأمين كنند؟ اگر خسته شوند و دست از پيگيري روند درمان او بردارند چه خواهد شد؟

• شما چه مي‌كنيد‌‌؟

محمد جواد بر اثر تشنج در كودكي دچار عارضه مغزي شده و هزينه‌هاي درمانش، سرسامآور است. شما براي كمك به او و خانواده‌اش چه مي كنيد؟ نظرات و پيشنهاد‌‌هاي خود‌‌ را به 30003344 پيامك كنيد‌‌ يا با شماره تلفن 84321000 تماس بگيريد‌‌.