سرمایه های فردای ایران قربانی هزینه های گزاف آزمایش های ژنتیکی

به گزارش ایرنا، یکی از مطمئن ترین راه ها برای جلوگیری از بروز اینگونه اتفاقات انجام آزمایش و غربالگری های ژنتیکی پیش از ازدواج یا حین بارداری است.
البته انجام آزمایش های تخصصی در مراکز و آزمایشگاه های تخصصی ژنتیکی هزینه های سنگین و گزافی را به خانواده ها تحمیل می کند، سختی تامین این هزینه های بالا موجب شده که بیشتر زوج های جوان و خانواده ها از انجام آنها صرف نظر کنند.
در استانی همچون ایلام که فاقد مراکز تخصصی و نیروی متخصص و تحصیل کرده علم ژنتیک است زوج های خواهان آزمایش باید علاوه بر پرداخت هزینه آزمایش، بار مالی سفر به دیگر استان های دور و نزدیک دارای آزمایشگاه و مرکز تخصصی ژنتیک را نیز متحمل شوند.
برنامه ژنتیک برای نخستین بار در سال 1376 در کشور و به منظور شناسایی و کنترل بیماری تالاسمی ماژور که در بین نوزادان بسیار شایع بود انجام شد به این احتمال که ابتلای نوزاد به این بیماری با انجام تست های ساده از زوجین پیش از ازدواج قابل تشخیص است.
از سال 90 بیماری فنیل کونونوری (PKU تولد نوزادان با مشکل ذهنی و جسمی) نیز به آزمایش های ژنتیکی اضافه شد و اکنون آزمایش های ژنتیکی تشخیص بیماری های تالاسمی ناژور و PKU در سطح کشور در حال اجرا است.

** بیماری تالاسمی با انجام آزمایش های ژنتیکی پیش از ازدواج قابل تشخیص است
رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایلام می گوید: تشخیص میزان ابتلای نوزاد به بیماری تالاسمی در زوجین دارای فرم خفیف بیماری با انجام آزمایش های ساده امکان پذیر است و این زوجین پس از ازدواج و در زمان بارداری مادر مورد مراقبت قرار می گیرند.
دکترعلی دل پیشه روز یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار کرد: در صورتی که جنین مادر در دوران حاملگی به بیماری تالاسمی ماژور مبتلا باشد تشخیص آن نیازمند بهره گیری از آزمایش های تخصصی آزمایشگاه ها و مراکز تشخیص ژنتیک است.
وی افزود: در صورت تشخیص ابتلای جنین به این بیماری با مجوز پزشکی قانونی و تا قبل از 16 هفتگی دستور سقط صادر می شود و از تولید نوزادی با بیماری تالاسمی جلوگیری بعمل می آید و با توجه به مراقبت های بالینی پیش و بعد از ازوداج و دوران بارداری مدت هفت سال است هیچ کودک مبتلا به بیماری تالاسمی در این استان متولد نشده است.

** مادران باردار وجود بیماری PKU در جنین را باید جدی بگیرند
دکتر دل پیشه در مورد بیماران PKU هم یادآور شد: ابتلا به این بیماری در آزمایش های پیش از ازوداج قابل تشخیص نیست و تنها راه آن استفاده از آزمایش های تخصصی در مراکز و آزمایشگاه های ژنتیک یا تولد نوزاد است که در صورت به دنیا آمدن در زمان سه تا پنج روزگی با استفاده از نمونه خون تهیه شده از پاشنه پای نوزاد می توان بیماری را تشخیص داد.
وی اضافه کرد: میانگین تولد کودک با ابتلا به این بیماری در استان ایلام حداکثر 2 کودک در سال است و در صورتی که در دوران حاملگی و با انجام آزمایش های تشخیصی تخصصی جنین به بیماری PKU مبتلا باشد در 16 هفتگی جنین با مجوز پزشکی قانونی سقط می شود.

** ایلام فاقد آزمایشگاه و نیروی متخصص ژنتیک است / هزینه آزمایش های ژنتیک سرسام آور است
وی تاکید کرد: در استان ایلام به علت نبود متخصص ژنتیک؛ آزمایشگاه و مرکز ژنتیکی نداریم به همین علت خانواده ها و زوجین در دوران بارداری برای تشخیص بیماری های ژنتیکی مانند تالاسمی و PKU مجبور هستند به استان های دارای این مراکز چون کرمانشاه، خوزستان و تهران مراجعه کنند.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان ایلام افزود: هزینه آزمایش های تخصصی ژنتیک 30 میلیون ریال است که با توجه به سطح اندک درآمدهای زوج ها و خانواده های ایلامی بیشتر آنها توان انجام و پرداخت هزینه های این آزمایش های تخصصی را ندارند.

** بیماری های ژنتیکی خانوادگی عاملی مهم در تولد نوزادانی بیمار یا معلول است
وی با بیان اینکه هدف تلاش برای تولد نوزادانی سالم و تا حد امکان جلوگیری از بدنیا آمدن بچه هایی مریض و ناسالم است، گفت: پیش از ازدواج از زوجین بویژه در پیوندهای خانوادگی اطلاعات بیماری های خانوادگی آنها پرسیده می شود تا در صورت داشتن بیماری های ژنتیکی زمینه ای در زوجین، هشدارها، توصیه ها و آموزش های لازم در خصوص بارداری و تولد نوزادان سالم به آنها ارائه می شود.
وی یادآور شد: از اهداف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در مورد برنامه های ژنتیکی و غربالگری های عمومی بر مبنای تعداد جمعیت درگیر با بیماری ها نسبت به کل جامعه، میزان شیوع و فراوانی بیماری، نیروی انسانی متخصص و فوق تخصص موجود، هزینه بر نبودن برای مردم و دولت است.
دکتر دل پیشه با اشاره به اینکه بیماری های ژنتیکی گسترده و متنوع است، افزود: وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در حال مطالعه و تدوین دستورالعملی است که در صورت امکان علاوه بر 2 بیماری تالاسمی ماژور و PKU بیماری های دیگری چون کل سل، G6PD، هموفیلی نیز وارد برنامه های ژنتیکی خانواده ها شود.

** فرهنگ مشاروه ژنتیک باید در بین مردم استان ایلام احیا شود
مدیرکل بهزیستی استان ایلام در این ارتباط اظهار کرد: این استان فاقد آزمایشگاه تخصصی ژنتیک است و باید بخش خصوصی برای ایجاد و راه اندازی چنین مراکزی مشارکت کند.
فرهاد قیصربیگی گفت: همچنین فرهنگ مشاوره ژنتیک برای پیشگیری از تولد نوزادان معلول و مریض نیز باید در استان احیا شود و زوج های جوان قبل از ازدواج مشاوره ژنتیک را در اولویت قرار دهند.
وی با اشاره به اینکه عمده علت معلولیت در این استان اختلالات ژنتیکی است، افزود: طرح پیشگیری از معلولیت ها و مشاوره پیش از ازدواج نیمه دوم سال گذشته در این استان آغاز شد که مهمترین هدف آن فعال کردن بیش از پیش حوزه مشاوره ژنتیک و پیشگیری از تولد نوزادان معلول است.
قیصربیگی تاکید کرد: در اجرای این طرح که با همکاری آموزش و پرورش، ثبت احوال و دانشگاه علوم پزشکی اجرا شد یک هزار نفر زیر پوشش قرار گرفتند، البته توان دولت و بهزیستی در اجرای برنامه های رفاه اجتماعی محدود است و مشارکت اجتماعی همه آحاد جامعه برای اجرای این برنامه ها مورد نیاز است.

** ازدواج های فامیلی در تولد فرزندانی ناسالم موثر است
وی با بیان اینکه 2 تا پنج درصد نوزادانی که متولد می شوند دارای بیماری های ژنتیکی و معلولیت های ذهنی، جسمی، حرکتی، نابینایی و ناشنوایی هستند، ازدواج های فامیلی و آگاهی نداشتن والدین برای پیشگیری از اختلالات ژنتیکی را از عوامل بروز این مسائل دانست.
قیصربیگی افزود: در طرح مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج از مجموع 100 زوجی که زیرپوشش و مورد مشاوره ژنتیک قرار گرفتند، پس از انجام آزمایش و مشاوره 270 مورد ریسک انواع معلولیت بینایی، شنوایی، اختلالات جسمی و حرکتی در این افراد شناسایی و برای آنها برنامه های آموزشی ارائه شد.

** معلولیت و اختلالات ژنتیکی عامل شایع در مرگ و میر کودکان زیرپنج سال
طبق بررسی های انجام شده شایع ترین علت مرگ و میر کودکان زیر پنج سال و علت نیمی از معلولیت ها اختلالات ژنتیکی است که در صورت انجام آزمایش های ژنتیکی از تولد فرزندانی با معلولیت و بیماری های ژنتیکی جلوگیری می کند.
انجام مشاوره ژنتیک در مراحل مختلف قبل از ازدواج، قبل از بارداری و حین بارداری انجام می شود و مهمترین زمان انجام این مشاوره قبل از ازدواج است و فرهنگ سازی انجام مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج ها از سوی زوج های جوان باید در اولویت قرار بگیرد.
البته باید از سوی دولت و بخش خصوصی نیز در مورد هزینه های بالای آزمایش های تخصصی ژنتیکی که تامین آن از توان و عهده عامه مردم با سطح درآمد پایین خارج است، تمهیدات لازم اندیشیده شود تا زوج ها و خانواده های بیشتری بتوانند از این آزمایش های ژنتیکی که بیانگر سلامت فرزندان و سرمایه های زندگی آنها است استفاده کنند.
تولد حتی یک فرزند معلول و معیوب بخصوص افراد با معلولیت های توام ذهنی و جسمی تا زمانی که فرد در قید حیات است با توجه به نیازهای ویژه ای که این افراد دارند بارمالی زیادی را به خانواده، دولت و جامعه تحمیل می کند و جلوگیری از وقوع یک تولد ناسالم با کاستن هزینه های مالی از دوش خانواده ها امکان پذیر است.
عمده اینگونه تولدها در خانواده هایی با توان مالی پایین یا متوسط و یا خانواده هایی با سطح فرهنگ ضعیف رخ می دهد که دولت با ترغیب افراد خیر و نیکوکار و بخش خصوصی به تقویت بنیه مالی و فرهنگی خانوارها اهتمام بورزد.
هر کودکی که به دنیا می آید سرمایه ای گرانبها برای این سرزمین است که باید آینده این دیار را شکوفا سازد و تولد هر کودک ناسالم فرصت داشتن یک سرمایه عظیم انسانی با استعدادهای گوناگون را از جامعه می گیرد.
در طول 10 سال گذشته با صلاح دید پزشکی قانونی 80 مورد سقط جنین بخاطر ابتلا به معلولیت ها در استان ایلام صورت گرفته است.
خبرنگار: زهرا موسوی ** انتشار دهنده: مجید سلیمانی
7172/9002