تعريف بيماران خاص در دايره بيماري هاي كليوي،‌ هموفيلي و تالاسمي مانده است

به گزارش خبرنگار اجتماعي ايرنا فاطمه هاشمي رفسنجاني روز شنبه در نشست خبري در پاسخ به سوال خبرنگار ايرنا افزود: از ابتداي تاسيس اين بنياد در سال 76، درصدد بوديم كه هر سال يك بيماري به ليست بيماري هاي خاص افزوده شود اما متاسفانه تا كنون اين اتفاق نيافتاده است.
وي خاطرنشان كرد: از دوره رياست جمهوري آيت الله هاشمي رفسنجاني اين مكاتبات انجام شده و خواسته ايم كه سرطان، ام اس و بيماري هاي نقص ايمني به ليست بيماري هاي خاص افزوده شود كه تا كنون قبول نشده است.
رئيس بنياد امور بيماري هاي خاص تاكيد كرد: البته داروهاي اين بيماري ها در ليست دارويي قرار گرفته و از شرايط خاصي برخورداري شده اند.
وي در پاسخ به سوال ديگر خبرنگار ايرنا در خصوص تلاقي روز بيماري هاي خاص با روز بيماري تالاسمي گفت: اين تلاقي تصادفي اتفاق افتاده است و از ابتدا نيز خواست ما استفاده از عنوان بيماري خاص بوده است اما در شوراي فرهنگي عمومي با اين نامگذاري موافقت شده است و از روز بيمارهاي صعب العلاج ياد مي شود.
وي تاكيد كرد: اگر بخواهيم وارد اين جزئيات شويم به جايي نمي رسيم، فرصت ها را از دست مي دهيم بلكه بايد از فرصت ها استفاده كرد و نامگذاري روز بيماري هاي خاص در روز تالاسمي ها يك فرصت مناسب براي تالاسمي ها است كه بايد از آن استفاده كنند.

** اشكال اساسي ما اين است كه حرف زياد مي زنيم ولي عمل نداريم
هاشمي تاكيد كرد: اشكال اساسي ما اين است كه حرف زياد مي زنيم ولي عمل نداريم.
وي تاكيد كرد: در برخورد با بيماري هاي خاص هر كس مي خواهد بودجه اي كه مي گيرد به طور خاص در اختيار خودش باشد اما بودجه بهتر است در اختيار بيمه ها باشد تا بهتر به كمك بيماران بيايد.
وي در خصوص بيماري ايي بي گفت: دريك اقدام اساسي در خصوص اين بيماري درخواست ما اين است كه مراكزي در استان ها در بيمارستان ها مشخص شود كه پاسخگوي بيماران باشند تا از طريق پرداخت هزينه ها توسط بيمه ها ، بيماران بتوانند داروهاي خودشان را تهيه كنند.
وي تاكيد كرد به دليل اينكه نسخه هاي دارويي بيماران اي بي دائما در حال تغيير است، پرداخت هزينه ها از طريق بيمه مي تواند كمك شاياني به آن ها باشد.
وي با اشاره به اينكه بيماران خاص هميشه بوده اند اما ما خواسته ايم كه به اين بيماران توجه خاص شود، گفت: هدف اين بنياد شناسايي، بررسي مشكلات و وارد كردن بيمه ها توسط دولت براي پرداخت هزينه هاي دارويي آن ها است.

** سي درصد از هزينه فرانشيز بيماران سرطاني و ام اس پرداخت مي شود
هاشمي تاكيد كرد: به رغم اينكه بيماران سرطاني و ام اس جزو بيماري هاي خاص قلمداد نمي شوند اما سي درصد از هزينه فرانشيز اين بيماران با مراجعه به بنياد بيماري هاي خاص پرداخت مي شود.
ادامه دارد....
اجتمام ** 2181 ** 9314