خاص‌هایی که دیگر "عادی" شدند

سی پاییز از وقتی فهمیده یک هموفیل است، می‌گذرد، درسال‌های اول که وضعیت مالی پدرش خوب بود مشکلی درخرید دارو نداشت ولی کم کم که پول پدر ته کشید، او ماند و بیماری که هر روز کهنه‌تر می‌شد. می‌گوید برای پیدا کردن کار، بارها به ادارات و شرکت‌های مختلف سرزده ولی همین که فهمیده‌اند بیمار هموفیلی است به شکل‌های مختلف عذرش را خواسته و از زیربار همکاری با او شانه خالی کرده‌اند.

حالا او مانده و چشم‌های غمگین مادر و پدری که غصه نداری و بیماری فرزند پیرشان کرده. می‌گوید هرچند داروهای بیماران هموفیلی باید به موقع و به اندازه تجویز شده مصرف شود ولی برای این که کمتر پول دوا و درمان بدهد درمصرف داروهایش صرفه جویی می‌کند و همین باعث شده درسال‌های اخیر پیشرفت بیماریش بیشتر شود.

به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)منطقه البرز، می‌گوید تا مدتی قبل دفترچه بیمه بیماران خاص می‌گرفته ولی دوماه قبل که برای تعویض دفترچه اقدام کرده، دفترچه افراد عادی به او تحویل داده بودند. گیج و منگ است و نمی‌داند بغض ناشی از دردهای بیماری‌اش را پنهان کند یا بغض بی‌توجهی مسئولانی که نسبت به بیماران خاص هرروز بی‌تفاوت‌تر می‌شوند.

استان البرزبیمار 300 هموفیلی دارد

سینا منبع جود،رئیس کانون هموفیلی استان البرز در گفت گو با ایسنا گفت: هموفیلی نوعی بیماری ارثی است که در آن خون در محل بریده شده بند نمی‌آید و جز در موارد استثنایی این بیماری فقط در مردان دیده می‌شود.

وی افزود: این بیماری از طریق مادر به پسرانش منتقل می‌شود ولی مردان نمی‌توانند بیماری را به فرزندانشان منتقل کنند.

منبع‌جود خاطرنشان کرد :هموفیلی در 85 درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره هشت است و این نوع هموفیلی موسوم به هموفیلی A یا هموفیلی کلاسیک است.

وی ادامه داد: در 15 درصد دیگر بیماران هموفیلیک، تمایل به خونریزی بر اثر کمبود فاکتور انعقادی 11 بوجود می‌آید.

رئیس کانون هموفیلی استان البرز یادآورشد: علایم اولیه هموفیلی خونریزی‌های طولانی پس از خراشهای کوچک است. البته این گونه خونریزیهای کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شود ولی به تدریج بیماری پیشرفت کرده و علایم شدیدتری از قبیل خونریزیهای دردناک داخل مفصلی ایجاد خواهد کرد.

این مسئول درخصوص تعداد بیماران هموفیلی استان گفت: استان البرز بیش از 300 بیمار هموفیلی دارد که بیشتر آنها را مردان تشکیل داده‌اند.

رئیس کانون هموفیلی استان البرز با گلایه از وضعیت بیمه‌ای بیماران هموفیلی اضافه کرد :علی‌رغم تاکید دولت بر ایجاد شرایط مناسب درمانی برای تامین سلامت بیماران خاص، مدتی است که سازمان بیمه تامین اجتماعی چتر حمایتی خود را ازسربرخی از بیماران هموفیلی برداشته و با بی‌مهری تمام به آنها خدمات رسانی می‌کند.

وی ادامه داد: عدم حمایت سازمان‌های بیمه گر نه تنها اعتراض بیماران هموفیلی البرز بلکه گلایه هموفیلی‌های سایر استان‌ها را نیز درپی داشته است.

برخی هموفیلی‌ها از دریافت دفترچه بیمه بیماران خاص محروم شده‌اند

رئیس کانون هموفیلی استان البرز یادآورشد: متاسفانه اکثر بیماران هموفیلی استان به بهانه خفیف بودن بیماریشان از دفترچه بیمه بیماران خاص محروم شده‌اند و دفترچه جدید صادر شده برای این بیماران مانند دفترچه افراد عادی است.

منبع جود ادامه داد: این اتفاق باعث شده بیماران هموفیلی ناچار شوند درهر بار مراجعه به مراکز درمانی، به پزشک درخصوص بیماری خود توضیح دهند.

وی گفت: بدون شک درشرایط اضطراری مثل تصادفات و یا بیهوشی امکان این وجود ندارد که بیمارهموفیلی کادردرمانی را از بیماری خود مطلع کند که این مساله می‌تواند به آسیب جدی و حتی مرگ او منتهی شود.

زمان نیازبیماران هموفیلی به درمان اورژانسی مشخص نیست

منبع‌جود افزود: زمان آسیب دیدگی و نیاز به درمان اورژانسی بیماران هموفیلی مشخص نیست و گاه ممکن است یک بیمار درطول چند ماه به درمان اورژانسی احتیاج پیدا نکند و یا برعکس در طول یک هفته چندین بار به درمان نیازمند

شود.

رئیس کانون هموفیلی استان البرز ادامه داد: سازمان بیمه سلامت تمامی افراد هموفیل با شاخصه خفیف تا شدید را مشمول بیمه خاص می‌داند ولی متاسفانه این دستورالعمل توسط سازمان‌های بیمه گر اجرای نمی‌شود.

سازمان‌های بیمه گر دست از سود جویی بردارند

منبع جود گفت: بی تردید سازمان تامین اجتماعی تنها به دلیل کاهش هزینه‌های بیمه شدگان و برای سودجویی و عدم پذیرش مسئولیت لازم در قبال بیماران خاص و صعب العلاج کشور دست به این اقدام زده است.

رئیس کانون هموفیلی ایران – استان البرز یادآورشد: علی رغم پیگیری همه جانبه ازسوی کانون و بیماران هموفیل استان هیچ یک از سازمان‌های بیمه‌گر خود را موظف به پاسخ گویی ندیده‌اند.

این مسئول ادامه داد: بدون شک بیماران خاص بدون بهره مندی از دفترچه خاص از دریافت داروهای مورد نیاز حیات خود از جمله فاکتورهای انعقادی محروم خواهند شد.

بیماران هموفیلی با کمبود دارو کنار می آیند

رییس کانون هموفیلی ایران و استان البرز تصریح کرد: بیماران هموفیلی نه فقط دراستان البرز بلکه درتمام کشور در شرایط تحریم کنونی با مشکلات کمبود دارو کنار می‌آیند ولی نمی‌توانند کوتاه بینی سازمان‌های بیمه گر را تحمل کنند .

منبع جود ادامه داد: بیش از یک سال است که درخصوص مشکل بیمه بیماران هموفیل با سازمان تامین اجتماعی و ارگان‌های مربوطه مکاتبه صورت گرفته اما متاسفانه متولیان این امر پاسخ گو نیستند .

وی افزود: به تازگی زمزمه‌هایی درخصوص صدور دفترچه بیمه برای بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها درصورت تایید در کمیسیون پزشکی سازمان تامین اجتماعی شنیده می‌شود.

منبع جود گفت: این پیشنهاد مورد انتقاد شدید بیماران هموفیلی است؛ چرا که اجرایی شدن آن در نهایت باعث می‌شود تعداد زیادی از بیماران هموفیلی از حق مسلم بهره مندی از دفترچه بیمه درمانی بیماران خاص محروم شوند.

داروهای هموفیلی ها گران شده است

این مسئول ادامه داد: سازمانهای بیمه گر باید با بازنگری جدی در فرانشیزهای درمانی و پوشش مالی داروی بیماران خاص خود شرایط مناسب بهره مندی بیماران هموفیلی را از فاکتور و داروهای انعقادی درمانی فراهم کنند؛ چراکه با گران ‌ر شدن داروهای انعقادی از جمله داروی فایبا بیماران هموفیل از دریافت داروی مورد نیاز بازمانده‌اند.

وی گفت: با افزایش قیمت ها و تورم شاهد افزایش قیمت داروهای وارداتی هستیم ولی سازمان‌های بیمه گرهنوز نسبت به افزایش سقف بیمه نسخه بیماران خاص اقدام نکرده‌اند.

وی اضافه کرد: این عوامل باعث شده پس از ویزیت شدن بیمار و تجویز دارو از سوی پزشک معالج به دلیل کمبود حمایت مالی از سوی سازمان بیمه گر، امکان تحویل کامل دارو به بیمار برای داروخانه میسر نباشد.

منبع جود خاطرنشان کرد: بطور مثال اگر 10 ویال داروی فایبا برای بیمار تجویز شود بیش از سه ویال دارو به بیمار تحویل داده نمی‌شود که این فرآیند مشقت زیادی را بر دوش بیمار هموفیل تحمیل می‌کند.

منبع جود در پایان گفت: بدون شک ادامه چنین رویه‌ای از سوی سازمان تامین اجتماعی و دیگر سازمانهای بیمه‌گر منجر به آسیب جدی و بروز معلولیت و مرگ ومیر در بیماران خاص هموفیلی خواهد شد.

گزارش از المیرا اگیر – خبرنگار ایسنا منطقه البرز

انتهای پیام