دولت برای راه اندازی مراکز درمانی بیماری های نادر موانع را از سر راه بردارد

به گزارش خبرنگار علمی ایرنا، علی داودیان روز یکشنبه در نشستی با خبرنگاران به مناسبت برگزاری پنجمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر اظهار داشت: بنیاد بیماری های نادر اکنون در استان های مازندران، تهران، فارس و آذربایجان غربی مرکز درمانی و آزمایشگاهی مخصوص بیماری های نادر راه اندازی کرده است و در آینده ای نزدیک در استان همدان نیز مرکزی به همین منظور راه اندازی می شود.

وی افزود: امیدوارم بنیاد بیماری های نادر در ادامه فعالیت های خود در پنج سال آینده بتواند مراکز تشخیصی و درمانی برای این دسته از بیماران در تمام استان های سراسر کشور راه اندازی کند.

داودیان گفت: بنیاد بیماری های نادر فعالیت هایی در زمینه پژوهش و تحقیق در حوزه این بیماری ها در دستور کار دارد و براین اساس قراردادهایی با دانشگاه های کشور منعقد شده است که یکی از نتایج آن تالیف اطلس بیماری های نادر است . این اطلس در مورد 58 بیماری نادر به رشته تحریر در آمده است و در طول برگزاری همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر توزیع خواهد شد.

وی افزود: توانمند سازی گروه های فعال در زمینه بیماری های نادر از دیگر فعالیت های این بنیاد است که بر این اساس تاکنون برای هشت گروه که برای بیش از 100 بیمار درحال فعالیت بودند، انجمن هایی مانند انجمن نقص ایمنی ایران و انجمن بیماران EB ایران که 5 هزار نفر درگیر آن هستند، دایر کرده است.

داودیان گفت: این بنیاد همچنین برای بیمارانی که تحت پوشش بیمه نیستند دفترچه درمانی صادر می کند و آنها را در مراکز خود به صورت رایگان تحت خدمات بیمه ای قرار می دهد.

محمد مسجد جامعی استاد دانشگاه وزارت امور خارجه و مشاور بنیاد بیماری های نادر نیز در این نشست اظهار داشت: شناخت بیماری های نادر مربوط به سه دهه گذشته است به این صورت که از حدود 30 سال گذشته تاکنون اقداماتی در سراسر دنیا برای شناخت و درمان این گونه بیماری ها به صورت جدی آغاز شده است.

وی افزود: از هر 2 هزار نفر در دنیا یک نفر با احتمال ابتلا به یک نوع بیماری نادر مواجه است و به طور کلی در کل جمعیت دنیا 350 میلیون نفر از این گونه بیماری ها رنج می برند.

مسجد جامعی گفت: 7 هزار بیماری نادر در دنیا و در ایران نیز 34 بیماری نادر متابولیکی تاکنون شناخته شده است.

وی با بیان اینکه 80 درصد بیماری های نادر ژنتیکی هستند، اظهار داشت: بیمای های نادر معمولا قابل درمان نیستند و درصد قابل توجهی از افراد مبتلا به این گونه بیماری ها تا پیش از سن 5 سالگی فوت می کنند.

مشاور بنیاد بیماری های نادر ادامه داد: داروهای این گونه بیماری ها نیز بسیار خاص و گران هستند و در داروخانه ها پیدا نمی شود؛ اگر بتوانیم در کشورمان یک سازوکار دولتی برای شبکه بیماری های نادر راه اندازی کنیم، می توانیم با کمک خدمات خیرین گام های مناسبی در زمینه انجام اقدامات درمانی و تشخیصی بیماران نادر برداریم.

داریوش ارجمند بازیگر سینما و سفیر بنیاد بیماری های نادر در این نشست اظهار داشت: باید به این بیماران توجه بیشتری شود؛ آنها نیاز به همدلی و همیاری بیشتر هستند.

وی ادامه داد: همه ما وظیفه داریم سفرای این بنیاد بیماری های نادر باشیم و از مردم یاری بخواهیم؛ اگر مردم در مورد مشکلات بیماران نادر اطلاع داشته باشند، حتما همراهی خواهند کرد.

ارجمند افزود: ما باید با وجدانی بیدار رنج این دسته از بیماران را ببینیم و نیازهای آنها را احساس کنیم و به جامعه منتقل کنیم.

پنجمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر 9 اسفند ماه در سالن همایش های برج میلاد برگزار می شود.

این همایش از هفت سال گذشته در 28 فوریه در بسیاری از کشورهای دنیا برگزار می شود و امسال نیز با شعار ˈهمبستگی برای مراقبت بیشتر پزشکیˈ در این روز برگزار خواهد شد.

علمی(3)1834**1581