گفتگو با سعیده قدس, عضو هیات مدیره موسسه خیریه کودکان مبتلا به سرطان«محک»

سرطان فرآیند دردناکی است که نه تنها کودک بیمار را درگیر می کند, بلکه خانواده ها را نیز در شرایطی بسیار سخت و توان فرسا قرار داده, بنیان روانی, اقتصادی و اجتماعی آنها را متزلزل می سازد و در موارد بسیاری به نابودی و از هم پاشیدگی خانواده منجر می شود

● تاغصه سرآید

سرطان فرآیند دردناکی است که نه تنها کودک بیمار را درگیر می‌‌کند، بلکه خانواده‌ها را نیز در شرایطی بسیار سخت و توان‌فرسا قرار داده، بنیان روانی، اقتصادی و اجتماعی آنها را متزلزل می‌سازد و در موارد بسیاری به نابودی و از هم پاشیدگی خانواده منجر می‌شود. موسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان «محک» برای کمک به این بیماران کوچک و خانواده‌های آنان تاسیس شد و هدفی مقدس و بسیار دشوار را فراروی خود قرار داد.بر سر آنم که گر ز دست برآید دست به کاری زنم که غصه سرآید

● سعیده قدس خود راچگونه معرفی می‌کند؟

▪ اگر من در کره‌ای دیگر فرو آیم و از من بپرسند کی هستی؟ می‌گویم من آدمی از زمین هستم که خوشبخت بودم و بخت یارم بود. زندگی پر از فراز و نشیب بوده ولی همیشه نتیجه‌ شیرین داشته است. این توفیق را داشته‌ام که سیاوش گونه از آتش بیرون بیایم. آرزو می‌کنم سرنوشت، امتحانات دشوار از من نگیرد.

● بذر محک چطور کاشته شد؟

▪ تشکیل محک از فکر همدردی انسان‌ها منشا گرفت. گمان می‌کنم همه افراد می‌توانند بذر فکر نو را بکارند. همه با رنج روبه‌رو هستند مانند تولد یک بچه که مقدمه آن دردی توانفرسا است، هر اتفاق سرنوشت‌ساز، مقدمه آن رنجی در ابعاد گسترده بوده است.

● بیشتر بگویید؟

▪ با توجه به درک مستقیم از ابعاد رنج غیرقابل تفسیر و تصور که به کلمه درنمی‌آید، اینکه مادری شاهد پرپرشدن فرزندش باشد و دردکشیدن او را ببیند، اینکه عزیرترین فرد زندگی خود را از دست می‌دهی و کاری نمی‌توانی بکنی. این درد زمانی فرساینده می‌شود که بدانی کارهایی هست که بتوان انجام داد ولی تو نمی‌توانی از عهده آن برآیی. بخش مشیت و مقدرات الهی درست است ولی اینکه تو باورکنی که کارهایی هست ولی تو نمی‌توانی برای فرزندت انجام دهی، این غم را به خشمی سرکش تبدیل می‌کند. این زمان قادر خواهید بود با پنجه‌هایتان جهان را پاره‌پاره کنید. این خشم بی‌امان به زندگی شخصی و خود انسان برمی‌گردد و اینکه من لیاقت ندارم، پول، پارتی و یا علم آن را ندارم. این آرزوهای مکرر بود که در برخورد با مادران می‌دیدم. اینکه پدر و مادر هم با بیماری سخت فرزند، ناتوان شده‌اند، اینکه به آنها کمک کنیم تا یاوری داشته باشند.

● چطور به نیاز این والدین پی بردید؟

▪ آنچه من در کشورهای ثروتمند شاهد بودم فقط از درد غریزی مادر و پدر برای از دست دادن فرزند ناشی می‌شد. ولی آنچه اینجا شاهد بودم چیز دیگری بود. افراد از سراسر کشور با فرهنگ، زبان و گاهی لباس‌های متفاوت هم باید به تهران می‌آمدند. با همه ناتوانی که از بیماری فرزند به آنها تحمیل می‌شد. گاهی پول ناکافی، جای نامناسب، از دست دادن و دزدیده شدن پول، رعایت نکردن شأن انسانی آنها، همه رنج مضاعفی را بر آنها تحمیل می‌کرد که بسیاری از آنان برای ادامه درمان فرزند به تهران مراجعه نمی‌کردند و با این توجیه که خدا داده و می‌گیرد، دیگر نمی‌توانم به تهران بیایم، کورسوی امید را هم خاموش می‌کردند.

● فکر یک سازمان غیردولتی و یا مردمی برای سازمان دادن به این مشکلات از کجا آمد؟

▪ خلأها فراوان هستند. گاهی به این آگاهی نرسیده‌ایم که باید خودمان قدم اول را برای حل مشکل برداریم ولی باید بتوانیم توانایی خودمان را ارزیابی کنیم و آن را به کار ببندیم. حال اگر این کار در خدمت به دیگران باشد، به کار مهمی تبدیل می‌شود و بدیهی است امکانات در کار جمعی تصاعدی بالا می‌رود چون از تلفیق اندیشه و توان انسان‌هایی تشکیل می‌شود که مشکل مشترک دارند و به سمت مناسب می‌رود.

● چطور موفق به جهت‌دهی این خواسته در میان افرادی با مشکل مشترک شدید؟

▪ ما با این فرهنگ که منتظر اقدامی از سوی دیگران نباشم، شروع کردیم. اینکه به دولت غر نزنیم و منتظر نباشیم به در خانه بیاورند. این فرهنگ نوعی خواست میان جمع شد. درک اینکه برای فرد منفرد در تمام جوامع همیشه محدودیت‌ هست. حضور در جمع است که می‌تواند راهگشا باشد. اینکه هر فرد می‌تواند برای کمک به دیگران و بازکردن گره از کار آنها دستی باشد و برای تعداد زیادی مفید واقع شود.

● به طور معمول با این فرهنگ و خواست می‌توان شروع کرد ولی در کار جمعی متاسفانه تداوم در کشور ما مشکل پیدا می‌کند، چطور ادامه دادید؟

▪ لطفی که خدا کرد، این بود که هر دو موضوع ما یعنی کودک و سرطان هر گوشی را شنوا و هر دلی را به درد می‌آورد و خود موضوع در ابتدای راه، کار را بسیار تسهیل کرد. ولی نکته‌ای که در ادامه مهم بود، همه آحاد مردم که آماده کمک بودند، به طور جدی و با آغوش باز این موضوع را پذیرفتند. مدیریت، مسطح بود و شکل هرمی و سلسله مراتبی نداشت. کار گروهی و عاشقانه بود. بگذریم از اینکه الان به دلیل ابعاد کار و ایجاد نظم مجبوریم سازمان داشته باشیم و کنترل کنیم.

● الان چطور؟

▪ برای محک هیچ کمکی در هر سطحی تفاوتی با هم ندارد. ثروتمندی که میلیون‌ها تومان پول کمک می‌کند با خانمی که یک کار ساده را داوطلبانه انجام می‌دهد، همه یکسان هستند. مهم‌ترین مساله، احساس رضایت و تاثیرگذاری است که میان اعضا وجود دارد. محک را یاوران اولیه آن‌که بیشترشان خانم‌های خانه‌دار بودند، جان بخشیدند. اینکه خانمی برای مثال، حوصله کاری را نداشت، از وقت آزاد خود کمک می‌کرد وقتی تاثیر کارش را می‌دید، امیدوار ادامه می‌داد.

● مشکلات سر راه چطور؟

▪ خستگی‌ها، برخورد‌ها، تکراری‌شدن‌ها، دیده نشدن‌ها و درک‌ نشدن‌ها همه از مشکلاتی بود که وجود داشت ولی با وجود همه اینها دیدن اینکه این بچه‌ها و خانواده‌ آنها نباید پشت در بیمارستان‌ها بخوابند، در شرایط بسیار دلپذیر با روی باز پذیرفته می‌شوند، با ماشین مخصوص به بیمارستان می‌روند و اینکه کار بی‌حاصل نبوده است و دیدن این نتایج مستقیم خستگی را از تن و فکر و روح و جان به در می‌کند و انرژی تازه به کالبد همه ما می‌بخشد. مهم این است که همه می‌پذیرند و به تو حق می‌دهند. همه سعی خود را می‌کنند تا محیط دلپذیر شود تا دوباره تازه و سر حال خدمت کنی. مسایل جزیی رفع می‌شود.

● رمز موفقیت «محک» را در چه می‌دانید؟

▪ زمانی که سازمان خیلی بزرگ نبود و یک نهال بود، خیلی خوش اقبال بودیم و همه چیز خوب جلو رفت. فقط به آنچه در توان داشتیم، اتکا کردیم. جایی را اجاره نکردیم که مجبور به پس‌دادن آن شویم. هرگز جوری برنامه‌ریزی نکردیم که برای مثال، صاحبخانه‌ مجبور شود از حق خود بگذرد. روی دیگران هیچ حسابی باز نکردیم، به هیچ‌کس و هیچ‌ چیز به جز خدا و خودمان امیدوار نبودیم و از هیچ‌کس حتی دولت نخواستیم ضامن کار ما باشد.

● ابعاد کار «محک» را بیشتر روشن ‌کنید.

▪ امروز «محک» با تمام توان در عرصه‌های منطقه‌ای و بین‌المللی حضور دارد. علاوه بر عضویت در سازما‌ن‌های بین‌المللی همچون DPI و ICCCPO، توانسته است به مقام مشورتی اکوسوک شورای اجتماعی – اقتصادی سازمان ملل دست یابد. محک در دهه دوم فعالیت، به اهداف کوتاه‌مدت و میان‌مدت خود رسیده است، ولی درباره اهداف درازمدت مانند پروژه بزرگ بیمارستان فوق تخصصی، کار چنان کلان شده است که مدیریت کلان می‌طلبد.

● منظورتان چیست؟

▪ ما افرادی معمولی بودیم ولی این خرد را در تمام طول کار به خرج دادیم که روی جایی، کسی، دولت و سایر منابع حسابی باز نکنیم ولی با وجود این با توجه به ابعاد بیمارستان که یکی از بزرگ‌ترین و مجهز‌ترین بیمارستان‌ها در سطح منطقه است و با بهترین‌های آمریکا و اروپا برابری می‌کند و با وجود خواست و حرکت اولیه خودمان، نیازمند کمک دولت شده‌ایم.

● این اتفاق را دردناک می‌دانید؟

▪ نمی‌توانم تعبیر دردناکی از آن داشته باشم ولی به هر حال شرایطی است که باید از آن گذر کرد. یعنی در طول این دو دهه تمام اتفاقاتی که می‌خواستیم افتاد. ابتدا همه در دایره یک شهر و افراد خیر بودیم. زنان خانه‌دار با همتی والا و خلاق، کار را جلو می‌بردند. بعد به ابعاد کشوری ‌رسیدیم و باز هم جذب کمک‌های مالی مردمی ما را جلو می‌برد. ولی الان در ابعاد منطقه‌ای و بین‌المللی شناسایی شده‌ایم.

● حالا می‌خواهید چه کار کنید؟

▪ هم‌اکنون از ۴۷۰۰ کودکی که تحت درمان و حمایت محک هستند، تعدادی کودک افغان و عراقی نیز همانند کودکان ایرانی حمایت می‌شوند. می‌خواهیم از بیماران ثروتمند مسلمان در منطقه به نفع بیماران کم‌بضاعت استفاده کنیم، فکر توریسم درمانی هستیم. ما توان تبدیل شدن به قطب تحقیقاتی‌ـ‌ ‌درمانی در سرطان کودکان را داریم. این همان کمک و مدیریت کلان است که نیازمند آن هستیم و امیدواریم آن را بدست آوریم.