درباره زنانی که با ایدز زندگی میکنند انجمن احیا چه خدماتی به زنان مبتلا به ایدز میدهد

جلسه های انجمن احیای ارزش ها برای زنان, هفتگی است آنها هر هفته چهارشنبه حوالی ظهر دور هم جمع می شوند و با هم درباره بیماری, کار, ازدواج و فرزندان شان حرف می زنند و یاد می گیرند چطور باید با اچ آی وی کنار بیایند و حال شان را خوب نگهدارند بعد از تمام شدن یکی از این جلسات قرار شد با چند نفر از آنها صحبت کنیم از بین حدود ۲۰ زن تنها سه نفر قبول کردند که حرف بزنند نسرین, لاله و مریم تمام اسامی مستعار است دیگران فکر می کردند ممکن است کسی آنها را بشناسد و برایشان دردسر شود

انجمن احیای ارزش ها که حدود ۱۸ سال است در حوزه آسیب های اجتماعی فعالیت می کند، بخشی از فعالیت های خودش را به حمایت از زنان مبتلا به ایدز اختصاص داده است؛ زنانی که بیشتر آنها از طریق همسران خود به این بیماری مبتلا شدند و گاهی هم در میان آنها کسانی هستند که کودکان شان با ایدز زندگی می کنند.

جلسه های انجمن احیای ارزش ها برای زنان، هفتگی است؛ آنها هر هفته چهارشنبه حوالی ظهر دور هم جمع می شوند و با هم درباره بیماری، کار، ازدواج و فرزندان شان حرف می زنند و یاد می گیرند چطور باید با اچ آی وی کنار بیایند و حال شان را خوب نگهدارند. بعد از تمام شدن یکی از این جلسات قرار شد با چند نفر از آنها صحبت کنیم. از بین حدود ۲۰ زن تنها سه نفر قبول کردند که حرف بزنند؛ نسرین، لاله و مریم (تمام اسامی مستعار است). دیگران فکر می کردند ممکن است کسی آنها را بشناسد و برایشان دردسر شود.

روایت اول: لاله

ایدز بیماری است نه گناه

"لاله" اولین کسی بود که به صحبت کردن درباره بیماری اش روی خوش نشان داد و استقبال کرد. بدون ترس درباره اتفاقی که برایش افتاد صحبت می کرد، لابلای صحبت هایش مدام تاکید می کرد "هر کسی که ایدز دارد گناهکار نیست". او هشت سال پیش، زمانی که همسرش داشته به این بیماری مبتلا می شود. لاله می گوید: «من هشت سال پیش فهمیدم که بیمار هستم. از همسرم این بیماری را گرفتم، او هم در آمریکا این بیماری را گرفته بود، ولی خودش هم نمی دانست. از هشت سال پیش هم دیگر ارتباطی با هم نداریم.»

وی ادامه می دهد: «ما فقط یک سال با هم بودیم. در این یک سال، سطح ایمنی بدن او کمتر از من شد و بیماری خودش را نشان داده بود، ولی من هنوز تغییراتی نداشتم. بعد از اینکه فهمیدم، او گفت مشکل از شما بوده. بعد از شش ماه که هر سه ماه یک بار آزمایش دادم، جواب آن مثبت شد. اصلا قبول نمی کرد و قضاوت ناعادلانه داشت. بعد از آن هم نخواستم که او را ببینم. از هم جدا شدیم و الان هم آمریکاست.»

لاله هم مثل مریم ترجیح داده که همه درباره بیماری او ندانند، تنها مادرش از ماجرا خبر دارد و می گوید: «از خانواده ام فقط مادرم این موضوع را می داند. او هم چهار سال است که متوجه شده، سعی کردم کسی نداند و لزومی برای این کار نمی دانستم. بچه که نیستم، ۳۵ سالمه. ترسی نداشتم. همان چند ماه اول همه چیز را پذیرفتم. وقتی مشکلی به این شکل برایت پیش می آید، اگر کمی سیم هایت با خدا اتصال داشته باشد، خودش کمکت می کند. کمک می کند که بپذیری و طاقت خیلی چیزها را داشته باشی و باور کنی که این مشکل مثل همه مشکل های دیگر است، مثل همه بیماری های خاص دیگر مهمان ناخوانده است.»

لاله تعریف می کند: «هر روز صبح که از خواب بیدار می شوم انتظار یک اتفاق تازه را دارم، خوب یا بد. برای همین هم راحت توانستم با این بیماری کنار بیایم. از این هم اذیت نمی شوم که چرا بعضی ها رفتار خوبی با من ندارند، برای آنها ناراحت می شدم که چقدر می توانند کوته فکر باشند .اتفاقا خیلی به خودم می بالیدم. خوشحال می شدم کسی که مثلا می خواهد از من خون بگیرد چند لایه دستکش می پوشد. می گفتم چقدر عالی که اطلاعات دارد و می داند که باید از خودش مراقبت کند. وقتی شما ایمنی بدن خودت را حفظ کنی، به خودت و بیمار امنیت خاطر می دهی.»

برای لاله مهم است کسی که برای او کاری انجام می دهد، مراقب سلامت خودش باشد، با این کار هم خیال خودش راحت است و هم طرف مقابل. حتی لزومی ندارد که حتما یکی از دو طرف بیمار باشد، کسی که با سلامت دیگران کار دارد باید همیشه مراقب خودش باشد، مثل آرایشگاه ها، بیمارستان ها، پزشک ها و....

او قبل از ابتلا به بیماری درباره ایدز اطلاعاتی داشته اما نه به اندازه امروز و می گوید: «خیلی از مردم تا این موضوع را می فهمند تعجب می کنند و می ترسند؛ چون همیشه این موضوع را غیر اخلاقی می دانند. در صورتی که همه ما در معرض خطر هستیم. حتی سیستم آموزشی هم نمی داند در قبال دانش آموزان مسئول هستند که این اطلاعات را به آنها بدهند.»

لاله حالا دیگر تصمیمی برای ازدواج ندارد و از هشت سال پیش تنهایی را انتخاب کرده. اما مطمئن است اگر روزی قرار باشد ازدواج کند، حتما همسرش را در جریان بیماری اش قرار می هد.

لاله ترسیدن را حق همه کسانی می داند که قرار است با ایدز روبرو شوند و با آن زندگی می کنند. او در این باره می گوید: «این حق کسی است که وقتی می فهمد مبتلا است یا در معرض آن قرار دارد، بترسد. نه فقط برای این بیماری، برای هر مورد دیگری هم ممکن است همین حس وجود داشته باشد. ولی این بیماری کمی حس ترس بیشتری دارد، فقط به این دلیل که درمان ندارد. ولی این به معنی غیرقابل کنترل بودن آن نیست.»

لاله در پایان صحبت هایش می گوید: « کسانی که در معرض ابتلا به ایدز قرار دارند یا اینکه مبتلا هستند، سعی کنند به خدا بیشتر نزدیک شوند چون فقط او است که می تواند آن ها را در مسیر این بیماری هدایت کند. این بیماری میهمان آنها شده است. باید بدانند که گناهکار نیستند، احساس گناه نکنند. خدا مهربان است، یک روز هم راه درمان آن پیدا می شود. انسان هم جایزالخطا است.»

روایت دوم؛ مریم

باید جنگید تا شکست نخورد

نفر بعد مریم بود؛ حدودا ۴۰ ساله، ساکن منطقه مولوی تهران و مادر دو فرزند که با همسر اولش زندگی می کنند. بیماری را از همسر دومش که اعتیاد دارد، گرفته. او تعریف می کند اولین دفعه ای که متوجه این بیماری شد زمانی بود که برای انجام آزمایشی به پزشکان بدون مرز منطقه محل سکونتش مراجعه کرد و در این باره می گوید: «من برای انجام آزمایشی به پزشکان بدون مرز منطقه مولوی مراجعه کرده بودم. اولین بار آنجا بود که فهمیدم این بیماری را دارم. بیماری را هم از شوهر دومم گرفتم. نمی دانستم که بیمار است. از راه تزریق با سرنگ مشترک آلوده مبتلا شده بود، خودش می دانست که بیمار است ولی به من نگفته بود.»

او می گوید پیش از اینکه با خبر شود مبتلا به این بیماری است درباره آن اطلاعی نداشته و می افزاید: «وقتی این موضوع را فهمیدم مثل دیوانه ها شده بودم. اول نمی دانستم این بیماری یعنی چه؟ وقتی گفتند تو "اچ آی وی" داری خندیدم، بعد برایم بیشتر توضیح دادند. حالم خراب شد، طوری از آنجا خارج شدم که انگار جلویم را نمی دیدم. شب به شوهرم قضیه را گفتم، از او پرسیدم تو بیماری؟ گفت نه. گفتم من با هیچکس به جز تو رابطه ای نداشتم. مطمئنم از خودم. چرا این کار را کردی؟ گفت از دوست داشتن زیاد بود. می ترسیدم ازم جدا بشی.»

وی می گوید: «به جز همسرم هیچ کس از این موضوع اطلاعی ندارد. من اصلا خانواده ای ندارم و این موضوع را هم به هیچ کس نگفتم. فقط میان خودم و شوهرم است. بچه هایم هم نمی دانند، چون شکست می خورند. دخترم ۱۴ سالش است و ازدواج کرده، چون می دانستم او هم شکست می خورد، چیزی نگفتم. حتی بعدا هم به آنها نمی گویم، می خواهم زندگی کنند. نمی توانم ببینم که دارند با من می سوزند.»

مریم از همان ابتدا پذیرفته که بیمار است و باید با آن زندگی کند و می گوید: «این موضوع را پذیرفتم و الان هم در کنار شوهرم زندگی می کنم. زندگی خیلی خوبی دارم. دو تا بچه از شوهر اولم دارم. تحت درمان هستم ولی هنوز به قرص احتیاج ندارم. "سی دی فور" خونم (نوعی خاص از گلبول های سفید خون) به هزار رسیده است. باید با این بیماری جنگید که ازش شکست نخوری. من هم دارم با آن می سازم. طوری می جنگم که شکستش بدهم. امسال برنامه جدیدم این است که با شوهرم بروم شمال و دنبال کار بگردم. بیمارستان یا آرایشگاه که می روم می گویم بیمارم. آرایشگرم دوست صمیمی من است، وسایل را خودم به او می دهم.»

روایت سوم؛ نسرین

زندگی از نو

نسرین نفر سوم است، دیرتر از بقیه تصمیم گرفت صحبت کند. با صدایی بسیار آرام که گاهی به سختی شنیده می شد و چهره ای کمی نگران. گفت می خواهم اطلاع رسانی کنم، کمک کنم، حرف بزنم. او وضعیت جسمی متفاوت تری داشت. به خاطر بیماری که از ابتلا به آن بی خبر بود، از نظر جسمی ضعیف شد، سل گرفت و در بیمارستان بستری شد. شدت بیماری به حدی بود که خودش می گفت تا پای مرگ رفتم و برگشتم. ولی الان دارم زندگی ام را می کنم.

نسرین هم از طریق همسر خود مبتلا به بیماری شد؛ مرد اعتیاد داشت اما از مبتلا شدنش بی خبر بوده و تاکید دارد که مقصر بیمار شدن نسرین نبوده است. نسرین هم به همین خاطر از همسرش جدا می شود.

او تعریف می کند: «بعد از حدود سه سال این موضوع را فهمیدم. فکر می کرم شوهرم فقط به تریاک اعتیاد دارد و نمی دانستم تزریق می کند. وقتی خودش فهمید، خیلی ناراحت شد. بعد از یک بیماری خیلی سخت، الان داروهایم را مصرف می کنم. نسبت به چند ماه قبل سی دی فور خونم بالا رفته و در عرض دو سال و نیم از دو به ۳۰۰ رسیده است.»

او بچه ندارد اما بعد از جدایی، تصمیم دارد دوباره به زندگی مشترک قبلی بازگردد و می گوید: « بعد از جدا شدن ضربه روحی خیلی شدیدی خوردم. همسرم فعلا به خاطر شغلش نمی تواند هزینه های زندگی را تامین کند. بعد از اینکه هزینه های زندگی را با هم تامین کردیم، می رویم سر زندگی مان. او و من زجر کشیدیم و هر دو اشتباهاتی داشته ایم. دوباره برمی گردیم زندگی را از نو شروع می کنیم. شوهرم هم الان دارد درمان می شود و اعتیادش را هم ترک کرده است. »

او بعد از جدایی کاری پیدا می کند تا هم از نظر مالی مستقل شود و هم بتواند از فشارهای روحی اش کم کند. در این مدت تنها کسانی که از این موضوع با خبر شدند، خانواده اش بودند. می گوید همیشه شوهرم را آه و ناله و نفرین می کردند.

نسرین می گوید: «هر هفته که در جلسه های هفتگی انجمن احیای ارزش ها با خانم ها جمع می شویم، بعضی از آنها را که می بینم، خدا را شکر می کنم که بچه ندارم چون او هم نادانسته مبتلا می شد و درد و زجر من را می کشید. اینجا کسی هست که از من کوچکتر است ولی بچه اش مبتلا به "اچ. آ.وی" شده است. شوهرم هم بیماری را پذیرفته و می گوید خیلی از آدم ها هستند که این بیماری را دارند و با آن زندگی می کنند. به خاطر دردی که کشیدم، هرجا بروم و ببینم کسی می تواند درک کند، به او اطلاعات می دهم و درباره بیماری ام صحبت می کنم. چون نمی خواهم او هم درد من را بکشد. هیچ وقت نمی توانم این زجر را به همشهری خودم بدهم. به هرکسی هم نمی گویم، فقط به کسانی که به آنها اعتماد دارم می گویم که برای خودم چه اتفاقی افتاده است و داستان زندگیم را برایش تعریف می کنم. چون خودم هم از ناآگاهی به این بیماری مبتلا شدم. الان هم به لطف خدا زنده ام و دارم نفس می کشم.»

او در پایان صحبت هایش می گوید: «به نظرم الان زندگیم خیلی بهتر از وقتی است که به این بیماری مبتلا نبودم. چون فکر می کنم بیشتر به خدا نزدیک شده ام.»

این سه روایت از ایدز در حالیست که متخصصان امر همواره بر ارایه آموزش های لازم و اطلاع رسانی از روش های انتقال و همچنین چگونگی مواجهه و درمان این بیماری تاکید دارند. نظام سلامت کشور نیز آزمایش های رایگان با رعایت اصل محرمانگی را در مراکز مشاوره بیماری های رفتاری برای افراد در معرض خطر فراهم کرده است.

در هر حال هرچند که هنوز درمان قطعی ایدز شناخته نشده اما بواسطه درمان های موجود و بنا به اظهارات متخصصان مربوطه، بیماران مبتلا به ایدز نیز با رعایت اصول درمانی می توانند از طول عمر بیشتر و زندگی همانند افراد عادی برخوردار باشند.