همایون هاشمی، رییس سازمان بهزیستی از رشد ثبت تعداد ازدواج های فامیلی خبر داده که در مناطق روستایی از مناطق شهری شایع تر است.

این در حالی است که پزشکان نسبت به این نوع ازدواج و خطرهایی که از نظر انتقال بیماری های جسمی و روانی به نسل بعد می تواند داشته باشد، هشدار و از افزایش سقط جنین، نابینایی ها، ناشنوایی ها، عقب ماندگی های ذهنی و حتی سرطان در این گونه ازدواج ها خبر می دهند و روان شناسان هم احتمال بیماری های روانی مانند اختلال دو قطبی، اسکیزوفرنی، وسواس و... را در این نوع ازدواج ها بیشتر می دانند.

اهمیت برخوردار بودن از فرزندانی سالم و نسلی سالم و عاری از معلولیت بر هیچ کس پوشیده نیست اما متاسفانه گاهی دیده می شود که نسبت به فرهنگ سازی مناسب در این زمینه دچار غفلتیم و با پخش برخی اخبار، سریال ها و فیلم ها زمینه سازی خاصی را، خواسته یا ناخواسته انجام می دهیم که منجر به وقوع این رخداد تلخ می شود که زوج های جوان بدون هیچ گونه آزمایش ژنتیکی و دریافت تأییدیه از متخصصان به این نوع ازدواج تن دهند و سال ها عذاب داشتن فرزندی معلول را بر جان و روح خود و فرزند معلولشان تحمیل کنند. «موضوع ویژه» این هفته به این مسأله و عوارض و حواشی اش پرداخته است.

اختلاف نظر وزارت بهداشت و بهزیستی

چه کسی بایدآزمایش ژنتیک بگیرد؟

چندی پیش، بین وزارت بهداشت و بهزیستی بر سر اجرای طرح مشاوره ژنتیک اختلاف نظری پیش آمد و این اختلاف از آنجا نشات می گرفت که مسوولانی از وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی خواستار اجباری شدن آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج برای زوج ها بودند و لایحه ای هم در این زمینه تنظیم کرده بودند که وزارت بهداشت با آن مخالف بود.

وزارت بهداشت:

وظیفه ماست، نه شما!

طاهره سماوات، رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت، در یک نشست خبری که در وزارت بهداشت برگزار شد، در این باره گفت: «مشاوره ژنتیک بخشی از چرخه خدمات سلامت است و به وزارت رفاه و سازمان بهزیستی که مسوولیت های اجتماعی دارند، ربطی ندارد و نیازی به موازی کاری در وزارت رفاه نیست. هدف از مشاوره ژنتیک، کاهش مرگ و میرهاست و اداره ژنتیک وزارت بهداشت، عهده دار این هدف است و منابع موردنیاز را با تعامل با سایر اداره ها برنامه ریزی کرده است.» او در حالی این گونه اظهارنظر می کرد که اصل راه اندازی مراکز مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج به عهده وزارت رفاه است. سماوات با بیان اینکه قبل و بعد از تشخیص مشاوره باید اقدام هایی انجام گیرد و بعد از تشخیص، به آزمایشگاه ها نیاز است تا پس از آن موارد به متخصصان رشته های مختلف که به علم ژنتیک آشنایی دارند، ارجاع شود، گفت: «مشاوره ژنتیک خدمت مستقلی نیست، بخشی از برنامه ژنتیک است و سازمانی باید آن را انجام دهد که سازوکارش را دارد. بهتر است وزارت رفاه در تامین سلامت مردم دخالتی نکند و به جای آن به دلیل داشتن سازوکار لازم، در بخش اجتماعی فعالیت کند. همان طور که اگر وزارت بهداشت در حوزه اجتماعی دخالت کند، اشتباه کرده است.»

به گزارش خبر آنلاین، سماوات با تاکید بر تعامل مناسب میان این دو وزارتخانه، گفته است بستر لازم در وزارت بهداشت وجود دارد و مشاوره ژنتیک صددرصد موضوعی پزشکی است، نه اجتماعی و مراکز مشاوره در سازمان بهزیستی، مورد توجه وزارت بهداشت است.

پاسخ بهزیستی به وزارت بهداشت

در همین زمینه، رییس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی از فعالیت قانونی بهزیستی درمورد پیشگیری از معلولیت ها و مشاوره ژنتیک خبر داد و گفت: «۳ قانون مصوب مجلس، بهزیستی را مکلف به فعالیت در این بخش کرده و اقدام های ما کاملا قانونی است.»

او با انتقاد از موضع گیری وزارت بهداشت در این زمینه عنوان کرد: «آنقدر فضا در کشور باز است که جا برای فعالیت همه وجود دارد و حدود کاری ما را قانون تعیین می کند به همین دلیل کارشناسی که در این مورد صحبت کرده، از قانون بی اطلاع است و نمی تواند حوزه کاری بهزیستی را مشخص کند.» بهزیستی از سال ۷۲ برای گسترش مراکز مشاوره ژنتیک اقدام کرده به طوری که اکنون حدود ۲۰۰ مرکز مشاوره در تمام استان ها فعالیت می کنند این در حالی است که نیاز کشور ما با ۷۵ میلیون جمعیت، بیش از اینهاست و آنقدر معلولیت های ژنتیکی در کشور زیاد است که اگر ۱۰ دستگاه نیز در این زمینه فعالیت کنند، باید از آنها تشکر کرد.» او با بیان این مطلب که می گویند سازمان بهزیستی نباید وارد این حیطه شود، گفت: «نباید تا هر دستگاهی قدمی برمی دارد، گفته شود حوزه کاری آن نیست و دستگاهی که مدعی است پیشگیری از معلولیت ها و ژنتیک کار بهزیستی نیست، باید عملکرد خود را در این مورد ارائه دهد.»

نظم ده با اشاره به قانون برنامه پنجم که قانون جامع نظام جامع رفاه و تامین اجتماعی و ماده ۲۶ قانون سال ۸۱ مجلس است، اظهار داشت: «تاسیس مراکز مشاوره ژنتیک بر عهده بهزیستی است و فعالیت در این زمینه به هیچ وجه موازی کاری نیست و پاسخ به نیاز جامعه است و هر دستگاهی که می تواند، باید در این زمینه فعالیت کند.»

ازدواج خویشاوندی؛ چرا و به چه علت؟

تحلیل جامعه شناسی ازدواج فامیلی

امید علی احمدی

جامعه شناس خانواده

عضو هیات علمی دانشگاه آزاد اسلامی

ازدواج با خویشاوندان را می توان گرایش به درون همسری تلقی کرد. درون همسری گرایشی است در انتخاب همسر که فرد همسر خود را از اطرافیان خویشاوند، هم قومیت یا حتی هم محل های خود انتخاب می کند. درون همسری به لحاظ تاریخی به سپیده دم حیات بشر و پیدایش وی مربوط می شود. براساس رای صاحبنظران بزرگ انسان شناسی، با گسترش شیوه مقابل یعنی برون همسری، شرایط برای گسترش فرهنگ فراهم شد زیرا وقتی فرد همسر خود را از قومیت یا شبکه خویشاوندی دیگری برمی گزید، به صورت ارتجالی عناصری از فرهنگ گروه دیگر به فرهنگ مبدا راه می یافت یا شرایط برای مبادلات عام تر یا خاص تر فراهم می شد. مبادله دختران دو قوم با یکدیگر یا مبادله به ازای پدیده های دیگر، از این دست بوده است.

ازدواج فامیلی و ملاحظات اجتماعی

خویشاوندی اساسا مفهومی اجتماعی است. دلیل این امر آن است که اگر خویشاوندی مفهومی زیست شناختی بود، همواره کسانی که خویشاوند ما محسوب می شوند، از آنچه عملا آنها را خویشاوند تلقی می کنیم، بیشتر بود چراکه هر فرد دارای پدر و مادر و پدر و مادر نیز خود دارای پدر و مادر و آنها هم به همین ترتیب و از آنجا که در هر رده از ایشان چندین فرزند و نوه و نبیره وجود داشته است، عملا تعداد خویشاوندان فرد که به احتمال قوی آنها را نمی شناسد، سر به هزاران می زند؛ احتمالا خطاب کردن هم ایلی ها یا هم ولایتی ها به عنوان عمو، دایی، خاله زاده یا غیر آن هم به همین دلیل در مناطق روستایی و عشایری انجام می شده است.

در جامعه سنتی به دلیل ارتباط های اندک و شبکه های کوچک اجتماعی یا ملاحظات اجتماعی و در نظر گرفتن مصالح اجتماعی، ازدواج خویشاوندی بسیار رایج بوده است. این ازدواج را ازدواج تنظیم شده می نامند و در آن، میزان آشنایی زوج از همدیگر به قدر آشنایی والدین است و عجب اینجاست که به دلیل اشتراک در سنت ها، دختر و پسر در اغلب مواقع برای هم مناسب بودند و سازگاری کافی با هم داشتند زیرا سنت ها همه چیز را پیش بینی کرده و وظایف هر یک در قبال دیگری مشخص بود. آنها به واسطه اشتراک در سنت ها، پیش از آشنایی رو در رو و فیزیکی، عاطفی و اجتماعی، آشنایی فرهنگی داشتند.

این شکل از ازدواج به دلیل گسترش مناسبات اجتماعی، جدا شدن از مکان و موقعیت جغرافیایی و مهاجرت به مناطق دوردست، تنوع یافتن سلایق و علاقه مندی ها و گرایش های فکری و عقیدتی کم کم در جوامع مدرن کاهش یافت تا آنجا که یکی از مختصات روندهای تحول در ازدواج را کاهش ازدواج های خویشاوندی دانسته اند (گیدنز، جامعه شناسی). بازگشت جامعه به ازدواج خویشاوندی را باید به صورت زیر و با در نظر گرفتن چند نکته تحلیل کرد:

بازگشت به شیوه کهن

این گرایش (اگر بر اساس آمارگیری دقیق از جمعیت ازدواج کرده جامعه تایید شود)، باید به معنی بازگشت موقتی به یک شیوه کهن تلقی شود و نه یک بازگشت و از سرگیری دائمی.

کاهش سرمایه

مهم ترین دلیل این بازگشت، کاهش سرمایه اجتماعی عام و خاص و به همین سیاق کاهش سطح اعتماد اجتماعی است. در توضیح باید گفت مهم ترین دلایل تاخیر ازدواج یا افزایش سن ازدواج، ناتوانی افراد در اعتماد به کسانی است که در دایره انتخاب و همسرگزینی قرار می گیرند. کاهش سرمایه اجتماعی می تواند به علت های مختلفی اتفاق افتاده باشد. از جمله این علت ها می توان به کم اعتبار شدن سازمان ها و نهادهای رسمی یا بدقولی و بی قاعدگی مناسبات بین این سازمان ها و مردم اشاره کرد بنابراین انتخاب همسر از بین نزدیکان و خویشاوندان به دلیل اعتماد بیشتر افراد به آنهاست.

جلب حمایت

دلیل دیگر، امکان جلب حمایت اجتماعی خویشاوندان است و خویشاوندان معمولا در شرایط بحرانی خصوصا بحران های اجتماعی و اقتصادی، به نقش و کارکرد سنتی و تاریخی خود برمی گردند. خانواده و خویشاوندان، براساس دیدگاه جامعه شناس شهیر، «دورکیم»، آخرین تکیه گاه افراد و خانواده ها محسوب می شوند.

تا هنگامی که سازمان های حمایتی از جمله سازمان های اقتصادی حامی خانواده، بهزیستی، سازمان های مشاوره ای و بهداشتی و... تقویت نشوند و فردی که در سن ازدواج است، نتواند به آنها اعتماد کند، خویشاوندان مهم ترین تکیه گاه خواهند ماند. شاید این سوال پیش آید که ازدواج خویشاوندی چه مشکلاتی می تواند در پی داشته باشد؟ در این زمینه باید گفت مهم ترین پیامدهای ازدواج خویشاوندی، افزایش احتمال بروز نارسایی های ژنتیکی و گسترش قوم و خویش گرایی است که از جمله مهم ترین موانع توسعه اجتماعی و سیاسی است.

ازدواج های فامیلی و بروز بیماری های نوروژنیک

مهر: دبیر علمی اولین همایش بین المللی بیماری های نوروژنیک، مهم ترین علت بروز این بیماری ها در ایران را ناشی از بالا بودن آمار ازدواج های فامیلی دانست. دکتر غلامرضا زمانی با بیان این مطلب که در حال حاضر بیماری های نوروژنتیک در کشور از لحاظ ازدواج های فامیلی بالاست، تصریح کرد: «در نقاطی که ازدواج های فامیلی وجود دارد این نوع بیماری ها بیشتر دیده می شود.»

گونه ها، ازدواج فامیلی و از بین رفتن تنوع

مهر: اصغر محمدی فاضل، معاون محیط طبیعی سازمان محیط زیست گفت: «درون آمیزی گونه ها باعث کم شدن مقاومت آنها در برابر بیمار ی ها، از بین رفتن ذخایر ژنتیکی گونه و به تدریج تنوع ژنتیکی آن گونه می شود.» او با این عنوان که یکی از فعالیت های تکثیر گونه ها، تکثیر ژنتیکی گونه ها و درون آمیزی و ارتباطات خویشاوندی آنهاست، گفت: «مثل ازدواج های فامیلی در انسان ها گونه ها هم گاهی با موالید خود تکثیر می شوند و این درون آمیزی باعث از بین رفتن ذخایر ژنتیکی گونه، کم شدن مقاومت آنها در برابر بیماری ها و درنتیجه به تدریج باعث از بین رفتن تنوع ژنتیکی آن گونه می شود.»

هر سال ۴۰ ۳۰ هزار فرزند معلول به دنیا می آید

ایسنا: همایون هاشمی، رییس سازمان بهزیستی با اشاره به عوامل ژنتیکی موثر در بروز بیماری ها و معلولیت ها گفت: «حدود ۵۰ درصد از نابینایی ها، ۵۰ درصد از ناشنوایی ها، ۵۰ درصد از عقب ماندگی های ذهنی و ۱۰ درصد از سرطان های شایع، دارای پایه ژنتیکی هستند.» رییس سازمان بهزیستی، همچنین با تشریح وضع موجود از اختلالات ژنتیکی در کشور گفت: «در کشور ما سالانه ۳۰ تا ۴۰ هزار کودک معلول متولد می شود که عوامل مهمی مانند درصد بالای ازدواج های فامیلی، شیوع بالای بیماری های خونی مثل تالاسمی، بارداری در سنین بیش از ۳۵ سال و... در این میان نقش موثری دارد. »

افزایش آمار معلولان ناشی ازازدواج فامیلی در نجف آباد

جمهوری اسلامی : سیدرسول اسماعیلیان، رییس اداره بهزیستی نجف آباد گفت: «۶ هزار و ۷۰۰ معلول در زمان حاضر در بانک اطلاعاتی این اداره ثبت شده که نشان دهنده تعداد زیاد معلولان این منطقه در سطح استان اصفهان است.» او یکی از مهم ترین دلایل بالابودن تعداد معلولان در این شهرستان را آمار بالای ازدواج های خانوادگی در دهه های گذشته عنوان کرد.

ازدواج فامیلی و افزایش آمار بیماری های چشمی

فارس: پرویز زرین بخش، رییس مرکز تحقیقات اپتیک و لنز ایران نسبت به بروز بیماری های چشمی که بر اثر ازدواج های خویشاوندی به وجود می آید، هشدار داد و گفت: «ازدواج های خویشاوندی یکی از مهم ترین عوامل تشدیدکننده بیماری های چشمی است. از حدود ۳ هزار بیماری که بر اثر ازدواج خویشاوندی گریبانگیر فرزندان حاصل از این ازدواج ها می شود، ۲۵ درصد در چشم ظاهر می شود.» او با اشاره به اینکه چشم، چهارمین عضو بدن است که از بیماری های ارثی تاثیر می پذیرد، خاطرنشان کرد: «تاکنون حداقل ۴۰۰ بیماری ارثی در شبکیه چشم شناخته شده و از شایع ترین بیماری های چشم که بر اثر ازدواج خویشاوندی ایجاد می شود، «آرپی» یا «رتینیت پیگمانتر» است که در این بیماری سلول های مشیمیه (طبقه تغذیه کننده زیر شبکیه) تخریب می شوند.»

به گفته زرین بخش، آب مروارید مادرزادی، قوز قرنیه ارثی، کوچک بودن بیش از حد چشم و به دنبال آن نابینایی، نداشتن یک یا هر دو چشم در بدو تولد، سرطان رتینوپلاستوم، تخریب مادرزادی قرنیه، عدسی، شبکیه، نقطه زرد (ماکولا) و عصب چشم از جمله موارد شایع بیماری های ارثی و مادرزادی چشم به شمار می رود که اغلب این بیماری ها یا غیرقابل درمانند یا درمان آنها پرهزینه است و درنهایت نمی توان درمان کاملی را برای بیمار انجام داد. رییس مرکز تحقیقات اپتیک و لنز ایران همچنین عنوان کرد: «بسیاری از مراجعان ما را بیماران تشکیل می دهند که قربانی ازدواج های خویشاوندی هستند و وقتی دلیل نابینایی یا دیگر مشکلات چشمی آنها ازدواج خویشاوندی والدین شان عنوان می شود، اظهار می دارند که هیچ کدام از پدر و مادر زن و مرد دارای مشکلات چشمی نبوده اند.»

گفت وگو با دکتر سیدحمید جمال الدینی متخصص ژنتیک پزشکی

نظر علم ژنتیک درباره ازدواج فامیلی

حمید دهقان

ازدواج فامیلی ریسک بروز بیماری های ژنتیکی را تقریبا ۲ تا ۵/۲ برابر می کند مثلا اگر ریسک بروز بیماری ای در دیگر افراد جامعه ۳ ۲ درصد باشد، در فرزند حاصل از ازدواج خویشاوندی، به ۶ ۵ درصد می رسد اما دکتر سیدحمید جمال الدینی می گوید این تصور که هر کس قصد دارد با یکی از خویشاوندانش ازدواج کند، باید آزمایش ژنتیک انجام دهد، اشتباه است. این متخصص ژنتیک پزشکی و مدرس دانشگاه، به سوال های ما دراین باره پاسخ داده اند.

چه کسانی باید حتما برای مشاوره پیش از ازدواج مراجعه کنند و آزمایش ژنتیک انجام دهند؟

اگر در خانواده دختر و پسری که قصد ازدواج دارند، سابقه بیماری های خاص و ژنتیکی یا بیماری هایی مانند ناشنوایی، نابینایی، عقب ماندگی ذهنی یا بیماری های چند عاملی مانند دیابت و بیماری های قلبی عروقی وجود دارد، بهتر است این کار انجام شود. مشاور ژنتیک فقط آگاهی می دهد و تصمیم گیرنده نیست. البته لازم است بدانید هیچ آزمایش ژنتیکی ای در هیچ مرکز معتبر علمی ای برای هر نوع ازدواج فامیلی وجود ندارد و این تصور که هر کس قصد دارد با یکی از خویشاوندانش ازدواج کند، باید آزمایش ژنتیک انجام دهد، اشتباه است.

برای کسانی که برای مشاوره ژنتیک مراجعه می کنند، چه اقدام هایی انجام می شود؟

ابتدا شرح حال کامل گرفته و بیماری های مرتبط و احتمالی بررسی می شود سپس شجره نامه رسم می کنند و ریسک بیماری ها تخمین زده می شود. اگر مثلا در خانواده ها مشکل کم شنوایی وجود داشته باشد، عامل ژن هایی که تا به حال شناخته شده اند، در هر دو طرف بررسی می شود.

احتمال بروز چه بیماری هایی در فرزند پدر و مادری که ازدواج فامیلی داشته اند، بیشتر است؟

احتمال بیماری های مغلوب که برای بروز آنها وجود دو نسخه ژن معیوب لازم است و پدر و مادر حامل نسخه ژن معیوب اند ولی بیمار نیستند (مانند ناشنوایی، کم شنوایی، عقب ماندگی ذهنی، نابینایی و اختلال های بینایی) و بیماری های نادر که تعداد آنها به ۲ هزار بیماری می رسد (مانند بیماری های متابولیک)، در فرزند حاصل از ازدواج فامیلی بیشتر است. علاوه بر اینها، ریسک بروز بیماری های چندعاملی مانند دیابت که علاوه بر ژنتیک، محیط هم در بروز آنها تاثیر دارد، افزایش می یابد. البته اینکه فکر کنیم اگر با غریبه ازدواج کنیم؛ احتمال ابتلای فرزندمان به این بیماری ها به صفر می رسد، درست نیست. این ریسک در هر حال وجود دارد و ازدواج با خویشاوندان فقط تا حدی آن را افزایش می دهد.

چرا با ازدواج فامیلی این ریسک افزایش می یابد؟

چون پدر و مادر جد مشترکی دارند و احتمال اینکه ژن های مشابه معیوب در بدن آنها وجود داشته باشد و باعث بروز بیماری های مغلوب و نادر شود، زیاد است.

احتمال بروز سقط هم بیشتر می شود؟

علت سقط در همه موارد کاملا معلوم نیست. واقعیت این است که مدرکی مبنی بر افزایش بیماری های شمارشی کروموزومی مانند نشانگان داون در ازدواج های خویشاوندی وجود ندارد ولی احتمال ابتلای جنین به نشانگان خاص و بیماری های نادر کشنده که بعضا باعث سقط می شود، اندکی بیشتر است.

برخی افراد معتقدند ازدواج بین دخترعمو و پسرعمو، احتمال بروز مشکل را در فرزند نسبت به ازدواج دختر و پسر خاله افزایش می دهد، این عقیده درست است؟

این نظر درست نیست و اگر دختر و پسرعمویی ازدواج کنند، احتمال بروز نقص ژنتیکی در فرزندشان بیشتر نمی شود. این موضوع به ژن های موجود در بدن زن و مرد و سابقه فامیلی بیماری ها در خانواده و شباهت های ژنی با جد مشترک بستگی دارد.

آقای دکتر! اگر فرزند اول سالم متولد شود، احتمال اینکه فرزند دوم مبتلا باشد، وجود دارد؟

اگر پدر و مادر حامل یا ناقل ژن معیوب باشند، احتمال بروز بیماری در هر فرزند به صورت مستقل ۲۵درصد است ولی اگر والدین حامل ژن شناخته شده نباشند و به صرف ازدواج خویشاوندی بخواهیم ریسک خطر را تعیین کنیم، از فرمول های دیگری استفاده می شود و تولد فرزند سالم، ریسک بیماری را در فرزند بعد کاهش می دهد و برعکس.

ازدواج کسانی که نسبت دور خانوادگی با هم دارند هم می تواند باعث بروز نقص ژنتیکی در فرزندشان شود؟

در صورت ازدواج با شخصی از نسل پنجم به بعد، ریسک بروز بیماری ژنتیکی با بقیه جامعه تفاوتی ندارد.

نسل پنجم؟

بله، نسل اول والدین و فرزند، نسل دوم، عمو و برادرزاده و پدربزرگ و نوه و نسل ۳، دخترعمو و پسرعمو هستند. نسل ۴ یعنی مثلا نوه خاله با دختر خاله، نوه عمه با دختر عمه ازدواج کنند و نسل پنجم ازدواج نوادگان است(نوه عموها و نوه خاله ها) و... که خیلی دور محسوب می شوند. از نسل پنجم به بعد، ریسک تولد فرزندی با نقص ژنتیکی با بقیه جامعه تفاوتی ندارد.

در مواردی که ریسک بالای بیماری ژنتیکی وجود دارد، احتمال تشخیص مشکل قبل از تولد وجود ندارد؟

حتی اگر قبل از ازدواج احتمال بروز بیماری در فرزند مشخص نشود، امکان تشخیص قبل از تولد درباره بعضی بیماری ها وجود دارد و بهتر است کسانی که ازدواج فامیلی داشته اند، انجام غربالگری ها را جدی تر بگیرند. این کار با روش های تشخیصی تهاجمی (آزمایش مایع آمنیوتیک) و غیرتهاجمی (سونوگرافی) انجام می شود.

توصیه آخر؟

با وجود تمام این نکته ها که گفته شد، حتی در مواردی که سابقه ژنتیکی ابتلا به بیماری زیاد است، تصمیم گیرنده نهایی خود زوج هستند. در هر نوع ازدواج و بارداری، بهتر است در صورت وجود سابقه مشکل یا بیماری خاص یا تمایل شخصی، مشاوره ژنتیک انجام شود ولی آزمایش ژنتیک جز در موارد بیماری های ژنتیکی یا مادرزادی ضروری نیست جز آنچه در حال حاضر وزارت بهداشت به علت شیوع و گستردگی زیاد حاملان ژن تالاسمی در تمام افراد جامعه، قبل از ازدواج و در دوران بارداری برای بررسی سلامت جنین و بعد از تولد، برای بیمارهای متابولیکی به علت قابل درمان و پیشگیری بودن آنها، انجام می دهد.

پاسخ به چند سؤال رایج

از ازدواج فامیلی تا سقط و بیماری

دکتر طاهره افتخار

متخصص زنان و عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران

در زمینه ازدواج فامیلی ۲ سوال مطرح است که در ادامه آنها را عنوان می کنم و به هرکدام به طور جداگانه و البته به اختصار پاسخ می دهم:

۱. آیا ازدواج فامیلی باعث افزایش احتمال سقط می شود؟

اگر در پدر و مادری زمینه بیماری های ژنتیکی وجود داشته باشد و در شجره نامه شان، سابقه ابتلا به بیماری هایی مانند نشانگان داون و... باشد، احتمال ابتلای جنین آنها به نقص ژنتیکی و اختلال کروموزومی که شایع ترین دلیل سقط در ۳ماه اول بارداری است، وجود دارد. از آنجا که احتمال بروز اختلال های کروموزومی در فرزند کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند درصدی بیشتر است، ممکن است احتمال سقط هم در خانمی که با یکی از خویشاوندانش ازدواج کرده، بیشتر باشد ولی در هیچ کتابی نوشته نشده است که به طور مطلق، احتمال سقط جنین حاصل از ازدواج فامیلی بیشتر است. به هر حال بیشتر جنین هایی که به هر دلیل سقط می شوند، ناقص و دچار اختلال هستند.

۲. اگر فرزند اول پدر و مادری که ازدواج خویشاوندی انجام داده اند سالم باشد، احتمال اینکه فرزند بعدی شان با بیماری متولد شود، وجود دارد؟

بله، این مساله کاملا شانسی است و اینکه فرزند اول سالم باشد، ضمانتی برای سلامت فرزند دوم نیست. مثلا گاهی پدر و مادری دچار هموفیلی هستند و فرزند اولشان به این بیماری مبتلا نیست ولی فرزند دومشان مبتلا به هموفیلی متولد می شود.

علت این پدیده آن است که امکان دارد ژن های پدر و مادر که مشکل دارد به جنین اول منتقل نشود و به بعدی انتقال یابد. یعنی به فرزند اول ژن های سالم منتقل می شود و به فرزند دوم نه و همان طور که گفتم این کاملا اتفاقی است.

هم خوب، هم بد

ازدواج فامیلی از منظر روان پزشکی

محمدرضا خدایی

روان?پزشک و عضو هیات علمی دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی

قبل از وارد شدن به موضوع ازدواج فامیلی می خواهم کمی درباره مفهوم خود ازدواج بگویم و بستر زمانی ای که یک ازدواج در آن رخ می دهد.

شاید هنوز بسیاری از عوام مانند گذشته به این مساله فکر می کنند که ازدواج باید زمانی انجام شود که دو فرد به میل جنسی پیدا می کنند در حالی که ازدواج باید هنگامی صورت بگیرد که عشق، علاقه و همدلی بین دو نفر ایجاد شود و آن دو به هم نزدیک شوند و به تفاهم و توافق برسند، زمانی که هر دو از نظر روانی به داشتن یک همدل و همزبان و هم صحبت احساس نیاز کنند.

در گذشته باورهای قدیمی و آسان بودن شرایط تشکیل زندگی مشترک، باعث می شد بیشتر مواقع دلیل ازدواج، سن افراد و مسایل جنسی باشد. به این مفهوم که رسیدن به بلوغ جنسی از اولین دلایل خانواده برای شوهر دادن دختر و زن گرفتن برای پسرشان و ازدواج فامیلی، از گزینه های در دسترس خانواده ها بود. با گذشت زمان، ارتباط های بیشتر افراد با یکدیگر و آگاهی از خطرهای ازدواج فامیلی برای نسل بعدی، این ازدواج محدود و کم شد.

در حال حاضر سن ازدواج به دلایل زیادی از جمله دلایل اقتصادی و اجتماعی، افزایش یافته است و دیگر مساله بلوغ جنسی، جزو اولین دلایل ازدواج ۲ جوان محسوب نمی شود اما اینکه آمار، نشان از افزایش تعداد ازدواج های فامیلی دارد (آن هم در زمانی که بیشتر افراد درباره عوارض ازدواج های فامیلی اطلاعات دارند)، می تواند نشانه بی اعتمادی افراد به غریبه ها بر اساس تجربه های گذشته باشد و اینکه خانواده ها ترجیح می دهند فرزندشان با کسی ازدواج کند که او و خانواده اش را می شناسند.

در مورد اینکه به عنوان یک روان شناس این نوع ازدواج را تایید می کنم یا خیر، باید بگویم ازدواج فامیلی مثل هر ازدواج دیگری مزایا و احتیاط های خودش را دارد. مزیت مهم این ازدواج شناخت بیشتر افراد از یکدیگر است. زوجی که به نوعی با یکدیگر آشنا هستند، همدیگر را می شناسند و این شناخت می تواند به تداوم ازدواج شان کمک کند. از طرفی این نوع ازدواج می تواند مورد حمایت بیشتر دو خانواده قرار بگیرد.

خطرهای ژنتیکی نیز یکی از زیان های بزرگ این ازدواج است و باید حتما بررسی شود. فصل مشترک ژنی بین دو زوج که با یکدیگر فامیل هستند، نه تنها می تواند خطر انتقال بیماری های جسمی ژنتیکی را افزایش دهد بلکه می تواند خطر انتقال بیماری های روانی را که پیشینه خانوادگی دارند هم ۲ برابر کند.

اسکیزوفرنی، اختلال دوقطبی و برخی از انواع وسواس از جمله ناراحتی های روانی هستند که به نسل بعدی منتقل می شوند. افسردگی هم از جمله این موارد است ولی امکان ژنتیکی آن از بقیه موارد کمتر است.

با توجه به پیشرفت علم ژنتیک، جوانانی که قصد ازدواج فامیلی دارند، باید پیش از ازدواج این آزمایش ها را انجام بدهند و حتما شجره نامه خانوادگی شان را از لحاظ بیماری های روانی در خانواده تا ۳ ۲ نسل بررسی و با روان شناس و اعضای خانواده مشاوره کنند.

سیما روشن

اقدس عارف