متولد شدن نوزادی مبتلا به شکاف لب و کام با آسیب قابل مشاهده در چهره، برای او و خانواده اش، مشکلاتی به ارمغان آورده و پیامدهای جانکاهی خواهد داشت. بیشتر والدین شوک، یأس، غم و گاهی احساس گناه را تجربه می کنند و زمانی که با واقعیت وضعیت زندگی فرزندشان مواجه می شوند، می باید فرایند سوگ را بگذرانند. پیش بینی کردن ماهیت دقیق واکنش های والدین دشوار است. بعضی والدین منگ و مبهوت، وحشت زده و نا امید هستند و دچار بحران های عمده ای می شوند. در حالیکه سایر آنها سوگ و شوک را احساس می کنند اما تحت کنترل باقی می مانند و می توانند با نیرومندی و دلسوزی نسبت به فرزندشان، با احساساتشان مقابله نمایند.

در این فرایند میزان بد شکلی کودک عاملی تأثیر گذار است. شدت این ناهنجاریها متنوع است و هر چه میزان عیوب چهره بیشتر می شود اثر منفی بر شاخص «جذابیّت» نوزاد دارد. با این حال بین شکاف کام کودک و درماندگی و ناراحتی والدین رابطه یک یه یکی وجود ندارد. گاهی مشکلات بسیار خفیفی، با اضطراب بی وقفه و بالائی در والدین همراه هستند که عوامل دیگری مسبب آن است، عواملی مثل: مهارتهای کنار آمدن ضعیف، مشکلات زناشوئی قبل از تولد فرزند، عزت نفس پائین، احساس مقصر بودن نسبت به «گناهان» گذشته، تأثیرات فرهنگی، کودک ناخواسته، یا ترکیب پیچیده ای از این وضعیت ها. بی تردید حتّی والدینی که فرزندشان مشکلات عمیق تری دارد، بدون این استرس های مضاعف عملکرد بهتری خواهند داشت.

نگرانی های والدین: آنچه درباره واکنش های والدین کودکان مبتلا به شکاف لب و کام گفته شد، ریشه در نگرانی های والدین دارد. بر اساس تحقیقات انجام شده، نگرانی های این والدین به ترتیب عبارتند از:

۱. سیمای ظاهری کودک

۲. فوریت جراحی

۳. گفتار

۴. تغذیه

۵. واکنش های همسر

۶. واکنش های برادران و خواهران

۷. واکنش های خانواده و دوستان

۸. رشد ذهنی و روانی

۹. مسائل مالی

۱۰. احتمال بروز همین مشکل در فرزندان بعدی

موارد زیر نیز بعنوان نگرانی های والدین در برخی بررسی ها ذکر شده است: علت ایجادشکاف کام، چه اشتباهی مرتکب شده اند، تأثیرات ضعف شنوائی، چگونگی پذیرفته شدن فرزندشان توسط همسالانش.

مشکلات روانی اجتماعی:

شواهد قطعی وجود دارد مبنی بر این که کودکان مبتلا به شکاف کام بندرت علائم عمده بیماریهای روانی را نشان می دهند؛ با این حال، به همان اندازه شواهد قانع کننده ای وجود دارند که این کودکان اغلب دچار بازداری، کم رو، و گوشه گیرند؛ همچنین عدم بلوغ اجتماعی، خلاقیت پائین، نا پختگی در نقاشی تصویر انسان، و تا اندازه ای در بیان کلامی تأخیر دارند.

این کودکان با نگرش های نادرست اجتماعی نیز رویارو می شوند و برای همین بندرت به مشاوره مراجعه می کنند. کمی شگفت آور است که این کودکان در مقایسه با سایر کودکان هم به لحاظ کمیّت و هم کیفیّت، برون ده کلامی کمتری دارند و میانگین طول گفته هایشان نیز کم است.

این کودکان با رفتار کودکان منفعل و منزوی شناسائی می شوند که نشانگر بازداری اجتماعی خود آنهاست و در مقایسه با همسالان، خود پنداره فردی و اجتماعی ضعیف تری دارند. حتّی گروهی از کودکان مبتلا به شکاف لب و کام که مشکلات گفتاری آنها از نوعی است که به شکاف مربوط نمی شود، با سایرین بدخلقی و بد رفتاری می کنند و در عین حال ترجیح می دهند وقتشان را در تنهائی بگذرانند و به دفعات دچار شب ادراری می شوند. مک ویلیامز عقیده دارد این ترکیب از علائم نشان دهنده کودکی است که برای دریافت کمک فریاد می زند.

مشکلات مدرسه و تحصیل:

در سنین دبستان و بخصوص سن ورود به مدرسه، کودکان مبتلا به شکاف لب و کام متوجه می شوند که کمتر از سایر همسالان پذیرفته شدنی هستند، بیشتر احتمال دارد که نیازمند کمک شوند و به مراتب بیشتر غمگین و پرخاشگرند.

در تحقیقی که اسپریسترزباخ انجام داد معلوم شد که بیشتر کودکان مبتلا به شکاف کام مدرسه را دوست ندارند، در فعالیت های کلاسی داوطلب نمی شوند، از هم کلاسی ها و هم مدرسه ای ها خوششان نمی آید و اشتیاقی برای ادامه تحصیل پس از دبیرستان ندارند.

دسترسی به درمان:

با وجود درد و رنج در زندگی بسیاری از افراد مبتلا به شکاف کام، آنها مقاومت زیاد و طولانی مدتی برای درمان های گفتاری و بخصوص روانشناسی نشان می دهند. نتایج بدست آمده از مصاحبه با بزرگسالان مبتلا به شکاف کام، اغلب نشان دهنده نا امیدی است که آنها در کودکی تجربه کرده اند و در بزرگسالی نیز ادامه دارد. خانم با استعدادی که مبتلا به شکاف کام بود، به خاطر می آورد که چطور در مدرسه همیشه پشت سر بقیه حرکت می کرده و در انتهای صف می ایستاده و احساس می کرده که در میان سایر بچه ها بودن بی ارزش است. اگر او به مشاوری مراجعه کرده بود، مشاوره می توانست او را از سالها اضطراب نجات دهد.

دوران نوجوانی:

بعضی نوجوانان مبتلا به شکاف کام ناگزیرند با نگرانی های ادامه دار و شاید رو به افزایشی مواجه شوند: نگرانی درباره گفتار، ظاهر، نیاز به جراحی های مضاعف و اصلاحات دندانی. بعلاوه آنها باید همانند همسالانشان با تغییرات سریعی که در درونشان اتفاق می افتد، انطباق پیدا کنند، تغییراتی که درک آن، برای آنها و برای والدین آنها دشوار است. همچنانکه دنیای اجتماعی آنها در حال گسترش است، نفوذ والدین در حال کاهش است و در عین حال آگاهی نوجوانان از روابط همسالان و فشارهای همسالان و میل به «مثل بقیه بودن» در حال افزایش است. در حالیکه برانگیختگی نسبت به هویت جنسی در کانون توجه قرار می گیرد، تعاملات پسر دختری اهمیت پیدا می کند. در این زمان توجه به ماهیت و علل نقائص مادرزادی خودشان و سؤالاتی درباره احتمال داشتن فرزندانی با نقائص مشابه، همه ممکن است موجب اضطراب در این گروه سنی شود. همه این موارد، بعلاوه تصمیم وبرنامه ریزی برای ادامه تحصیل پس از دبیرستان و همینطور در نظر گرفتن گزینه های شغلی، از زمینه های مهمی هستند که این گروه سنی نیاز به مشاوره دارند.

پژوهش های لئونارد و همکارانش آنها را به این نتیجه رساند که همه کودکان مبتلا به شکافها در حوزه های اجتماعی و بین فردی آسیب پذیرند. بنابراین همه آنها برای مصون ماندن در برابر مشکلاتی نظیر انزوای اجتماعی، بیگانه ماندن و احساس نادیده گرفته شدن و در حاشیه ماندن، از راهنمائی های تخصصی و تعامل با گروه های حمایتی و تعامل با همسالان سود می برند.

ظاهر و گفتار:

وجه عمده ای از زندگی این نوجوانان واقعیت تفاوت های آنان است. همینطور آنها به این واقعیت نیز پی می برند که ممکن است چند گزینه درمانی برای آنها تا مدت ها ادامه داشته باشد. با وجود آنکه بررسی ها نشان داده اند که نوجوانان و جوانان معمولاً از ظاهر و گفتار خود رضایت دارند، اما تمایل دارند که به خاطر ویژگی های مربوط به شکاف مثل بینی، لب ها، خطوط چهره، دندانها و گفتار، کمتر مسخره شوند. با این همه آنها نسبت به جراحی های بیشتر یا شکل های دیگر مداخلات درمانی بی میل بوده و ممکن است والدین و نوجوانان درباره این مسائل اختلاف نظر داشته باشند، همچنانکه بسیاری نوجوانان عادی در این سنین ممکن است با والدین شان اختلاف نظراتی داشته باشند. برای دستیابی به راه حل ممکن است سرمایه گذاری زیادی در وقت و صبر و حوصله لازم باشد. به این مورد توجه کنید:

پسر جوانی که گفتارش طبیعی بود و ظاهرش با اینکه عالی نبود، قابل قبول بود. او در مورد همه چیز اظهار خرسندی می کرد تا اینکه روزی در حین گفتگو با مشاور گفتار درمانی، شروع به پرسیدن سؤالاتی درباره نتایج جراحی لب ها کرد و می خواست بداند که آیا می توان کاری کرد که بهتر شود. وقتی از او پرسیده شد که چرا قبلاً درباره وضعیت لبهایش پُرس و جو نمی کرده، پاسخ داد که همة پزشکان را دوست دارد چون آنها در حق او خوبی کرده اند و او نمی خواسته احساسات آنها را جریحه دار کند. به هر حال بر خلاف رویائی که این بیمار در سرش می پروراند، لبهای او طوری نبود که جای زخم(scar) بر آن باقی نماند و با این وجود می خواست وضعیت لبهایش بهتر شود. در این مورد این امکان وجود داشت که تجدید نظرهای جزئی انجام داد و به او کمک کرد تا به این واقعیت پی برده و آن را بپذیرد که نتیجه عالی امکان پذیر نیست. چنانچه او فرصتی برای حرف زدن با مشاور را نداشت، هرگز بخاطر وضعیت ظاهریش به آرامش نمی رسید.

در چنین مواردی، معمولاً هنرمندان چهره پردازی با آموزش آن دسته مهارتهای گریم و آرایش که برای به حداقل رساندن نقص های باقی مانده است، به بیماران کمک می کنند. مشاهده شده که گاهی یک نوجوان ماهر که معمولاً دختر است به قدری در استفاده از لوازم آرایشی مهارت پیدا می کند که می تواند مربی همسالانش باشد و این کار را به آنها یاد بدهد. معمولاً نتایج آرایش لذت بخش است، اما زمان لازم برای آرایش کردن بصورت یک کار روزانه باعث بی میلی و ناخرسندی می شود. تنها دانستن اینکه چنین کاری امکانپذیر است، می تواند مایه آرامش فرد بوده و از آن در مواقع خاص استفاده کند.

اشتغال:

بر اساس مطالعات انجام شده، مردان مبتلا به شکافها نسبت به خواهر و برادران و گروه کنترل ارتقاء شغلی کمی دارند، بیشتر احساس نا امنی شغلی می کنند و اغلب اوقات احساس می کنند شغل آنها نامناسب است. بررسی های دیگر نشان داد اهداف شغلی این افراد تا اندازه ای غیر واقع گرایانه بوده و نسبت به گروه کنترل انتظار درآمد کمتری دارند. این یافته ها نشان می دهند که نوجوانان مبتلا به شکاف کام نیاز به مشاوره شغلی دقیقی دارند تا در مراحل بعدی زندگی از نارضایتی آنها کاسته شود.

ازدواج:

رابطه با جنس مخالف توسط افراد مبتلا به شکاف کام در سنین نوجوانی و جوانی بعنوان جنبه مهمی در تحقیقات مورد توجه قرار گرفته است. بررسی های متعدد نشان می دهدکه مبتلایان به شکاف کام، بسیار کمتر از همسالان با افراد جنس مخالف ارتباط برقرار می کنند. همچنین نسبت به گروه کنترل کمتر ازدواج می کنند و زمان ازدواج آنها نیز دیرتر است.

جور شدن با جامعه:

ون دمارک در جریان تحقیقی به این نتیجه رسید که جوانان مبتلا به شکاف کام بیشتر نظاره گر زندگی هستند تا شرکت کننده در آن. آنها به مهارتهای اجتماعی خودشان اطمینان ندارند و بنابراین فعالیت های فردی را به فعالیت های گروهی ترجیح می دهند. تحقیقات دیگری نشان داد که این افراد تا مدت های زیاد با پدر و مادرشان زندگی می کنند. در بررسی دیگری مشخص شد ۵۶ درصد مبتلایان به شکاف کام از زندگی اجتماعی خود ناراضی هستند و فعالیت های اوقات فراغت کمتری دارند. و البته فعالیت های اوقات فراغتی، که انجام می دهند ماهیتی منفعل دارد.

یادگیری اجتماعی

با وجود همة آنچه دربارة احساسات و نگرانی های نوجوانان مبتلا به شکاف کام گفته شد، پیش بینی کردن آنچه آنها می خواهند و نیاز دارند و آماده اند و می توانند عمیقاً به آن بپردازند، امکانپذیر نیست. به همین دلیل برای آموزش مهارتهای اجتماعی تشکیل گروه های حمایتی که شامل افراد مبتلا به شکاف کام باشد ضروری است.

سالهای نوجوانی، دوران ایده آلی است برای پایان دادن به اضطراب های باقیمانده و نگاه امیدوارانه با دیدی فراتر از نقائص مادرزادی. این دوران زمان خوبی است تا نوجوانان بتوانند بزرگسالان مبتلا به شکاف کام را که افراد موفقی هستند ملاقات کرده و آنها را بشناسند. این الگوهای نقش پرداز، سند زنده ای هستند که نشان می دهند فراتر از مراکز درمانی نیز زندگی دیگری وجود دارد که می تواند خوب باشد. تجربه هایی از این نوع بخوبی در چارچوب گروه های حمایتی جای می گیرند.

می توان جلسات آموزشی را که برای آموزش مهارتهای خاصی طراحی شده اند، در خلال گروه های حمایتی گنجاند. در واقع آنچه در اینجا اهمیت دارد، معرفی فرصت هایی برای یادگیری مهارتهای اجتماعی است. یکی از برنامه های یادگیری مهارتهای اجتماعی برای نوجوانان مبتلا به شکاف کام که بطور طبیعی از مشاوره و برنامه ریزی سرچشمه می گیرد و پیشنهاد می شود از سنین پائین تر هم شروع شود، بر مهارتهای زیر تأکید دارد:

آغازگری اجتماعی(پاگشائی)

مهارت های مکالمه

ابراز وجود یا ارتباط مستقیم

همدلی یا گوش دادن فعال

رفع تعارض و حل مسأله

این مهارتها را می توان بطور مستقیم آموزش داد، بعنوان موضوع بحث های گروهی استفاده کرد یا در نمایش های خلاقانه که شبیه تر به نقش های بزرگسالان باشد به آنها دست یافت. نمایش بداهه ابزار تقریباً کاملی برای آزمودن راه حل های مختلف برای مسأله ها و برای تمرین مهارتهای جدید در بافت های متنوع می باشد. این تکنیک به همراه بحث های پی گیرانه(follow up) و سپس کار دوباره در موقعیت ها روی راه های متفاوت نتایج بهتری به بار می آورد.

نوجوانان برای دستیابی به استقلال و تصدیق و تأیید منحصر بفرد بودن خودشان تقلا می کنند. دادن فرصت های زیاد به آنها برای کندوکاو ابعاد زندگی خودشان و یادگیری مهارتها و گرفتن تصمیم های مربوط و مناسب، می تواند تأثیرات عمده ای در سنین بزرگسالی داشته باشد

سعید متشکری