متولد شدن نوزادی مبتلا به شکاف لب و کام با آسیب قابل مشاهده در چهره، برای او و خانوادهاش، مشکلاتی به ارمغان آورده و پیامدهای جانکاهی خواهد داشت. بیشتر والدین شوک، یأس، غم و گاهی احساس گناه را تجربه میکنند و زمانی که با واقعیت وضعیت زندگی فرزندشان مواجه میشوند، میباید فرایند سوگ را بگذرانند. پیشبینی کردن ماهیت دقیق واکنشهای والدین دشوار است. بعضی والدین منگ و مبهوت، وحشتزده و ناامید هستند و دچار بحرانهای عمدهای میشوند. در حالیکه سایر آنها سوگ و شوک را احساس میکنند اما تحت کنترل باقی میمانند و میتوانند با نیرومندی و دلسوزی نسبت به فرزندشان، با احساساتشان مقابله نمایند.

در این فرایند میزان بدشکلی کودک عاملی تأثیرگذار است. شدت این ناهنجاریها متنوع است و هر چه میزان عیوب چهره بیشتر میشود اثر منفی بر شاخص «جذابیّت» نوزاد دارد. با این حال بین شکاف کام کودک و درماندگی و ناراحتی والدین رابطه یک به یکی وجود ندارد. گاهی مشکلات بسیار خفیفی، با اضطراب بیوقفه و بالائی در والدین همراه هستند که عوامل دیگری مسبب آن است، عواملی مثل: مهارتهای کنارآمدن ضعیف، مشکلات زناشوئی قبل از تولد فرزند، عزتنفس پائین، احساس مقصر بودن نسبت به «معصیتهای» گذشته، تأثیرات فرهنگی، کودک ناخواسته، یا ترکیب پیچیدهای از این وضعیتها. بیتردید حتّی والدینی که فرزندشان مشکلات عمیقتری دارد، بدون این استرسهای مضاعف عملکرد بهتری خواهند داشت.

نگرانیهای والدین:

آنچه دربارة واکنشهای والدین کودکان مبتلا به شکاف لب و کام گفته شد، ریشه در نگرانیهای والدین دارد. بر اساس تحقیقات انجام شده، نگرانیهای این والدین به ترتیب عبارتند از:

۱) سیمای ظاهری کودک

۲) فوریت جراحی

۳) گفتار

۴) تغذیه

۵) واکنشهای همسر

۶) واکنشهای برادران و خواهران

۷) واکنشهای خانواده و دوستان

۸) رشد ذهنی و روانی

۹) مسائل مالی

۱۰) احتمال بروز همین مشکل در فرزندان بعدی

موارد زیر نیز بعنوان نگرانیهای والدین در برخی بررسیها ذکر شده است: علت ایجاد شکاف کام، چه اشتباهی مرتکب شدهاند، تأثیرات ضعف شنوائی، چگونگی پذیرفته شدن فرزندشان توسط همسالانش.

مشکلات روانی اجتماعی:

شواهد قطعی وجود دارد مبنی بر این که کودکان مبتلا به شکاف کام بندرت علائم عمده بیماریهای روانی را نشان میدهند؛ با این حال، به همان اندازه شواهد قانعکنندهای وجود دارند که این کودکان اغلب دچار بازداری، کمرو، و گوشهگیرند؛ همچنین عدم بلوغ اجتماعی، خلاقیت پائین، ناپختگی در نقاشی تصویر انسان، و تا اندازهای در بیان کلامی تأخیر دارند.

این کودکان با نگرشهای نادرست اجتماعی نیز رویارو میشوند و برای همین بندرت به مشاوره مراجعه میکنند. کمی شگفتآور است که این کودکان در مقایسه با سایر کودکان هم به لحاظ کمیّت و هم کیفیّت، برونده کلامی کمتری دارند و میانگین طول گفتههایشان نیز کم است.

این کودکان با رفتار کودکان منفعل و منزوی شناسائی میشوند که نشانگر بازداری اجتماعی خود آنهاست و در مقایسه با همسالان، خودپنداره فردی و اجتماعی ضعیفتری دارند. حتی گروهی از کودکان مبتلا به شکاف لب و کام که مشکلات گفتاری آنها از نوعی است که به شکاف مربوط نمیشود، با سایرین بدخلقی و بدرفتاری میکنند و در عین حال ترجیح میدهند وقتشان را در تنهائی بگذرانند و به دفعات دچار شبادراری میشوند. مک ویلیامز عقیده دارد این ترکیب از علائم نشاندهنده کودکی است که برای دریافت کمک فریاد میزند.

مشکلات مدرسه و تحصیل:

در سنین دبستان و بخصوص سن ورود به مدرسه، کودکان مبتلا به شکاف لب و کام متوجه میشوند که کمتر از سایر همسالان پذیرفتهشدنی هستند، بیشتر احتمال دارد که نیازمند کمک شوند و به مراتب بیشتر غمگین و پرخاشگرند.

در تحقیقی که اسپریسترزباخ انجام داد معلوم شد که بیشتر کودکان مبتلا به شکاف کام مدرسه را دوست ندارند، در فعالیتهای کلاسی داوطلب نمیشوند، از همکلاسیها و هممدرسهایها خوششان نمیآید و اشتیاقی برای ادامة تحصیل پس از دبیرستان ندارند.

دسترسی به درمان:

با وجود درد و رنج در زندگی بسیاری از افراد مبتلا به شکاف کام، آنها مقاومت زیاد و طولانی مدتی برای درمانهای گفتاری و بخصوص روانشناسی نشان میدهند. نتایج بدست آمده از مصاحبه با بزرگسالان مبتلا به شکاف کام، اغلب نشاندهنده ناامیدی است که آنها در کودکی تجربه کردهاند و در بزرگسالی نیز ادامه دارد. خانم با استعدادی که مبتلا به شکاف کام بود، به خاطر میآورد که چطور در مدرسه همیشه پشت سر بقیه حرکت میکرده و در انتهای صف میایستاده و احساس میکرده که در میان سایر بچهها بودن بیارزش است. اگر او به مشاوری مراجعه کرده بود، مشاوره میتوانست او را از سالها اضطراب نجات دهد.

دوران نوجوانی:

بعضی نوجوانان مبتلا به شکاف کام ناگزیرند با نگرانیهای ادامهدار و شاید رو به افزایشی مواجه شوند: نگرانی دربارة گفتار، ظاهر، نیاز به جراحیهای مضاعف و اصلاحات دندانی. بعلاوه آنها باید همانند همسالانشان با تغییرات سریعی که در درونشان اتفاق میافتد، انطباق پیدا کنند، تغییراتی که درک آن، برای خود آنها و برای والدین آنها دشوار است. همچنانکه دنیای اجتماعی آنها در حال گسترش است، نفوذ والدین در حال کاهش است و در عین حال آگاهی نوجوانان از روابط همسالان و فشارهای همسالان و میل به «مثل بقیه بودن» در حال افزایش است. در حالیکه برانگیختگی نسبت به هویت جنسی در کانون توجه قرار میگیرد، تعاملات پسر دختری اهمیت پیدا میکند. در این زمان توجه به ماهیت و علل نقائص مادرزادی خودشان و سؤالاتی درباره احتمال داشتن فرزندانی با نقائص مشابه، همه ممکن است موجب اضطراب در این گروه سنی شود. همه این موارد، بعلاوه تصمیم و برنامهریزی برای ادامة تحصیل پس از دبیرستان و همینطور در نظر گرفتن گزینههای شغلی، از زمینههای مهمی هستند که این گروه سنی نیاز به مشاوره دارند.

پژوهشهای لئونارد و همکارانش آنها را به این نتیجه رساند که همه کودکان مبتلا به شکافها در حوزههای اجتماعی و بین فردی آسیبپذیرند. بنابراین همه آنها برای مصون ماندن در برابر مشکلاتی نظیر انزوای اجتماعی، بیگانه ماندن و احساس نادیده گرفته شدن و در حاشیه ماندن، از راهنمائیهای تخصصی و تعامل با گروههای حمایتی و تعامل با همسالان سود میبرند.

ظاهر و گفتار:

وجه عمدهای از زندگی این نوجوانان واقعیت تفاوتهای آنان است. همینطور آنها به این واقعیت نیز پی میبرند که ممکن است چند گزینة درمانی برای آنها تا مدتها ادامه داشته باشد. با وجود آنکه بررسیها نشان دادهاند که نوجوانان و جوانان معمولاً از ظاهر و گفتار خود رضایت دارند، اما تمایل دارند که بهخاطر ویژگیهای مربوط به شکاف مثل بینی، لبها، خطوط چهره، دندانها و گفتار، کمتر مسخره شوند. با این همه، آنها نسبت به جراحیهای بیشتر یا شکلهای دیگر مداخلات درمانی بیمیل بوده و ممکن است والدین و نوجوانان درباره این مسائل اختلاف نظر داشته باشند، همچنانکه بسیاری نوجوانان عادی در این سنین ممکن است با والدینشان اختلاف نظراتی داشته باشند. برای دستیابی به راهحل، ممکن است سرمایهگذاری زیادی در وقت و صبر و حوصله لازم باشد. به این مورد توجه کنید:

پسر جوانی که گفتارش طبیعی بود و ظاهرش با اینکه عالی نبود، قابل قبول بود. او در مورد همه چیز اظهار خرسندی میکرد تا اینکه روزی در حین گفتگو با مشاور گفتاردرمانی، شروع به پرسیدن سؤالاتی درباره نتایج جراحی لبها کرد و میخواست بداند که آیا میتوان کاری کرد که بهتر شود. وقتی از او پرسیده شد که چرا قبلاً درباره وضعیت لبهایش پُرسوجو نمیکرده، پاسخ داد که همة پزشکان را دوست دارد چون آنها در حق او خوبی کردهاند؛ و او نمیخواسته احساسات آنها را جریحهدار کند. به هر حال بر خلاف رویائی که این بیمار در سرش میپروراند، لبهای او طوری نبود که جای زخم (scar) بر آن باقی نماند و با این وجود میخواست وضعیت لبهایش بهتر شود. در این مورد این امکان وجود داشت که تجدید نظرهای جزئی انجام داد و به او کمک کرد تا به این واقعیت پیبرده و آن را بپذیرد که نتیجه عالی امکان پذیر نیست. چنانچه او فرصتی برای حرف زدن با مشاور را نداشت، هرگز بخاطر وضعیت ظاهریش به آرامش نمیرسید.

در چنین مواردی، معمولاً هنرمندان چهرهپردازی با آموزش آن دسته مهارتهای گریم و آرایش که برای به حداقل رساندن نقصهای باقیمانده است، به بیماران کمک میکنند. مشاهده شده که گاهی یک نوجوان ماهر که معمولاً دختر است به قدری در استفاده از لوازم آرایشی مهارت پیدا میکند که میتواند مربی همسالانش باشد و این کار را به آنها یاد بدهد. معمولاً نتایج آرایش لذتبخش است، اما زمان لازم برای آرایش کردن بصورت یک کار روزانه باعث بیمیلی و ناخرسندی میشود. تنها دانستن اینکه چنین کاری امکانپذیر است، میتواند مایه آرامش فرد بوده و از آن در مواقع خاص استفاده کند.

اشتغال:

بر اساس مطالعات انجام شده، مردان مبتلا به شکافها نسبت به خواهر و برادران و گروه کنترل ارتقاء شغلی کمی دارند، بیشتر احساس ناامنی شغلی میکنند و اغلب اوقات احساس میکنند شغل آنها نامناسب است. بررسیهای دیگر نشان داد اهداف شغلی این افراد تا اندازهای غیرواقعگرایانه بوده و نسبت به گروه کنترل انتظار درآمدی کمتری دارند. این یافتهها نشان میدهند که نوجوانان مبتلا به شکاف کام نیاز به مشاوره شغلی دقیقی دارند تا در مراحل بعدی زندگی از نارضایتی آنها کاسته شود.

ازدواج:

رابطه با جنس مخالف توسط افراد مبتلا به شکاف کام در سنین نوجوانی و جوانی بعنوان جنبه مهمی در تحقیقات مورد توجه قرار گرفته است. بررسیهای متعدد نشان میدهدکه مبتلایان به شکاف کام، بسیار کمتر از همسالان با افراد جنس مخالف ارتباط برقرار میکنند. همچنین نسبت به گروه کنترل کمتر ازدواج میکنند و زمان ازدواج آنها نیز دیرتر است.

جور شدن با جامعه:

وَندِمارک در جریان تحقیقی به این نتیجه رسید که جوانان مبتلا به شکاف کام بیشتر نظارهگر زندگی هستند تا شرکت کننده در آن. آنها به مهارتهای اجتماعی خودشان اطمینان ندارند و بنابراین فعالیتهای فردی را به فعالیتهای گروهی ترجیح میدهند. تحقیقات دیگری نشان داد که این افراد تا مدتهای زیاد با پدر و مادرشان زندگی میکنند. در بررسی دیگری مشخص شد ۵۶ درصد مبتلایان به شکاف کام از زندگی اجتماعی خود ناراضی هستند و فعالیتهای اوقات فراغت کمتری دارند. و البته فعالیتهای اوقات فراغتی، که انجام میدهند ماهیتی منفعل دارد.

یادگیری اجتماعی:

با وجود همة آنچه دربارة احساسات و نگرانیهای نوجوانان مبتلا به شکاف کام گفته شد، پیشبینی کردن آنچه آنها میخواهند و نیاز دارند و آمادهاند و میتوانند عمیقاً به آن بپردازند، امکانپذیر نیست. به همین دلیل برای آموزش مهارتهای اجتماعی، تشکیل گروههای حمایتی که شامل افراد مبتلا به شکاف کام باشد ضروری است.

سالهای نوجوانی، دوران ایدهآلی است برای پایان دادن به اضطرابهای باقیمانده و نگاه امیدوارانه با دیدی فراتر از نقائص مادرزادی. این دوران زمان خوبی است تا نوجوانان بتوانند بزرگسالان مبتلا به شکاف کام را که افراد موفقی هستند ملاقات کرده و آنها را بشناسند. این الگوهای نقشپرداز، سند زندهای هستند که نشان میدهند فراتر از مراکز درمانی نیز زندگی دیگری وجود دارد که میتواند خوب باشد. تجربههایی از این نوع بخوبی در چارچوب گروههای حمایتی جای میگیرند.

میتوان در خلال گروههای حمایتی جلسات آموزشی گنجاند که برای آموزش مهارتهای خاصی طراحی شدهاند. در واقع آنچه در اینجا اهمیت دارد، معرفی فرصتهایی برای یادگیری مهارتهای اجتماعی است. یکی از برنامههای یادگیری مهارتهای اجتماعی برای نوجوانان مبتلا به شکاف کام که بطور طبیعی از مشاوره و برنامهریزی سرچشمه میگیرد و پیشنهاد میشود از سنین پائینتر هم شروع شود، بر مهارتهای زیر تأکید دارد:

آغازگری اجتماعی (پا گُشائی)

مهارتهای مکالمه

ابراز وجود یا ارتباط مستقیم

همدلی یا گوش دادن فعال

رفع تعارض و حل مسأله

این مهارتها را میتوان بطور مستقیم آموزش داد، یا بعنوان موضوع بحثهای گروهی استفاده کرد یا در نمایشهای خلاقانه که شبیهتر به نقشهای بزرگسالان باشد به آنها دست یافت. نمایش بداهه ابزار تقریباً کاملی برای آزمودن راهحلهای مختلف برای مسألهها و برای تمرین مهارتهای جدید در بافتهای متنوع میباشد. این تکنیک به همراه بحثهای پیگیرانه (follow up) و سپس کار دوباره در موقعیتها روی راههای متفاوت نتایج بهتری به بار میآورد.

نوجوانان برای دستیابی به استقلال و تصدیق و تأیید منحصر بفرد بودن خودشان تقلا می کنند. دادن فرصتهای زیاد به آنها برای کند و کاو ابعاد زندگی خودشان و یادگیری مهارتها و گرفتن تصمیم های مربوط و مناسب، میتواند تأثیرات عمدهای در سنین بزرگسالی داشته باشد.

آرش یوسف اقدم

آسیب شناس گفتار